Betreuungsgruppen:
Ein demenzgerechtes Modell zur Versorgung
der Kranken und Entlastung der Angehörigen
Inhalt:
1. Einleitung
1.1. Die Alzheimer Krankheit und andere Demenzen
1.2. Die Pflege eines dementiell erkrankten Menschen - Pflegende Angehörige
2. Betreuungsgruppen für Alzheimer- und andere Demenzkranke
2.1. Die Anfänge - ein Erfahrungsbericht
2.2. Rahmenbedingungen der Betreuungsgruppenarbeit
2.3. Bedeutung und Ziele von Betreuungsgruppen
2.4. Leitlinien für den Umgang mit Demenzkranken
2.5. Beispiele aus der Praxis der Betreuungsgruppe Birkach
2.6. Freiwilliger Einsatz - Bürgerschaftliches Engagement
3. Informationen über die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.
1. Einleitung
1.1. Die Alzheimer Krankheit und andere Demenzen
In der Bundesrepublik Deutschland leiden derzeit etwa 800.000 Menschen an der
Alzheimer Krankheit (vgl. Rösler u.a., 1998). Dies entspricht etwa 1% der
Bevölkerung.
Das Auftreten der Erkrankung nimmt mit steigendem Lebensalter deutlich zu:
Während von den 65-69-jährigen etwa 1,5 % erkrankt sind, sind es bei der Gruppe
der 85-89-jährigen bereits 20 %. Auch die jüngsten Zahlen der jährlichen
Neuerkrankungen in Europa belegen diese Tendenz (s. Tabelle).
Die Entwicklung der Bevölkerungsstruktur - es werden immer mehr Menschen
immer älter - hat zur Folge, daß wir mit einem weiteren Anstieg der
Erkrankungshäufigkeit rechnen müssen. Auf diesem Hintergrund ist es unabdingbar,
daß unsere Gesellschaft sich mit den Folgen dieser Krankheit verstärkt
auseinandersetzt und entsprechende Versorgungs-möglichkeiten für die Kranken
bzw. Entlastungsangebote für die betroffenen Angehörigen entwickelt und
flächendeckend umsetzt.
Neurobiologisch gesehen kommt es bei der Alzheimer Krankheit zu einer
drastischen Abnahme der Nervenzellkontakte, sowie zu einer zunehmenden
Zerstörung der Nervenzellen. Aufgrund dessen ist die Erkrankung von einem
kontinuierlichen Abbau der geistigen und lebenspraktischen Fähigkeiten der
Betroffenen gekennzeichnet.
Der Krankheitsverlauf kann nicht gestoppt werden, da es bislang kein Medikament
gibt, die diesen Untergang von Nervenzellen verhindern kann. Die derzeit
einsetzbaren spezifischen Alzheimer Medikamente können den Krankheitsverlauf
allerdings verzögern.
Durch andere Medikamente ist es häufig möglich, die Begleitsymptome der
Erkrankung wie z.B. Unruhe oder Aggressivität zu lindern. Da diese Symptome aber
oft durch das Verhalten der betreuenden Personen verstärkt oder gar verursacht
werden, ist hier in erster Linie ein Umgang gefragt, der der erkrankten Person
gerecht wird.
Der Verlust geistiger Fähigkeiten zeigt sich zu Beginn der Erkrankung vor allem in
Schwierigkeiten, neue Erfahrungen und Informationen aufzunehmen und sich an
diese zu erinnern. Diese schwerwiegenden Veränderungen gehen an der erkrankten
Person meist nicht unbemerkt vorbei: Der/die Kranke nimmt seine/ihre eigene
Vergeßlichkeit wahr, reagiert mit extremer Angst (Rückzug, Unruhe, Aggression) und
versucht, seine/ihre Defizite vor anderen zu verbergen.
Im weiteren Verlauf wird die Krankheit durch Wortfindungsstörungen und
Schwierigkeiten, komplexere Handlungsabläufe zu vollziehen, offensichtlicher.
Personen, Gegenstände, Orte und Zeiten werden zunehmend weniger erkannt,
der/die Kranke verliert in fast allen Bereichen die Orientierung.
Schon bald nach Auftreten der ersten Symptome kann die betroffene Person von
der Hilfe anderer Menschen abhängig werden. Im weiteren Verlauf führt die
Alzheimer Krankheit zu völliger Hilflosigkeit und Schwerstpflegebedürftigkeit. Die
Krankheitsdauer liegt zwischen fünf und fünfzehn Jahren.
Neben der Alzheimer Krankheit gibt es noch andere Formen von
Hirnleistungsstörungen - in der Fachsprache Demenz bzw. Demenzen genannt: z.B.
gefäßbedingte Demenzen, Demenzen bei Alkoholismus, Demenzen in Verbindung
mit der Parkinson-Krankheit oder auch sogenannte Pseudo-Demenzen, die keine
organische, sondern psychische Ursachen, wie z.B. Depressionen haben.
Die Krankheitsbilder sind auf den ersten Blick oft nicht zu unterscheiden, da sich
jeweils vor allem Verwirrtheitssymptome zeigen. Da einige Formen dementieller
Erkrankungen gut zu behandeln sind und etwa 10% aller Demenzen sogar geheilt
werden können, ist es von großer Bedeutung, daß die jeweilige Erkrankung
möglichst vom Facharzt (Neurologen) klar diagnostiziert und entsprechend
therapiert wird.
Nach Schätzungen beträgt die Anzahl der von einer Demenz betroffenen Menschen
in der BRD etwa 1,3 Mio. (also einschließlich der von der Alzheimer Krankheit
betroffenen Personen).
Für Menschen, die an der Alzheimer Krankheit oder einer anderen Demenz erkrankt
sind, gibt es bisher nur sehr wenig Einrichtungen.
Mit der unzureichenden personellen Besetzung, den bisherigen Konzepten und der
herkömmlichen Arbeitsweise in den Pflegeeinrichtungen kann die meist
(zeit-)intensive Pflege dieses Personenkreises oft nicht befriedigend geleistet
werden.
Die Hauptprobleme, denen die meisten Einrichtungen bisher nicht gewachsen sind,
sind die große Unruhe, unter der die Kranken leiden, ihre mangelnde Orientierungs-
und Einsichtsfähigkeit. Das führt sehr häufig dazu, daß sogenannte "Wanderer", also
Demenzkranke, die ständig umhergehen und weglaufen, von stationären und
teilstationären Einrichtungen entweder gar nicht aufgenommen werden oder nur
unter der Bedingung, daß diesem Unruhesymptom mit Medikamenten begegnet
wird.
Aufgrund dieser Situation ist der Großteil aller Betroffenen auf die Pflege durch die
Angehörigen meist rund um die Uhr, angewiesen.
1.2. Die Pflege eines dementiell erkrankten Menschen - Pflegende Angehörige
Die Pflege eines an Alzheimer (oder auch einer anderen Form der Demenz)
erkrankten Menschen bedeutet für die oder den pflegenden Angehörigen oft
· einen langsamen schmerzhaften Abschied von einem geliebten Menschen, der
körperlich wohl anwesend ist, aber zunehmend in eine andere Realität entschwindet
· häufig: das Erlernen neuer Rollen - die Pflegeperson muß Führung übernehmen
und verstärkt Verantwortung tragen, da sie mit zunehmender Handlungsunfähigkeit
des Erkrankten die Organisation aller Lebensbereiche und zudem die pflegerischen
Aufgaben übernehmen muß
· Betreuung und Pflege rund um die Uhr
· Verlust von Freunden und sozialen Kontakten
Die betroffenen Familien ziehen sich häufig zurück. Sie scheuen die Öffentlichkeit,
weil es ihnen sehr schwer fällt, zu dieser Erkrankung zu stehen bzw. in der
Öffentlichkeit damit umzugehen. Das soziale Umfeld seinerseits grenzt sich teilweise
aus Unverständnis und Hilflosigkeit im Umgang mit dem Erkrankten und den
Angehörigen ab, so daß es zu einer Isolation der Betroffenen kommt.
· die Auseinandersetzung mit verschiedenen rechtlichen Regelungen
(Pflegeversicherung, Betreuungsrecht, etc.) und pflegerischen Notwendigkeiten und
Möglichkeiten
· u.v.a.
Diese extrem belastende Pflege führt häufig zu massiven Erschöpfungszuständen
pflegender Angehöriger, in deren Folge sie oft selbst erkranken.
Dazu kommt, daß die Pflegepersonen mit dem Tod des Angehörigen häufig auch
den Sinn bzw. den Inhalt ihres Lebens verlieren und den Zugang zu sich selbst, den
eigenen Bedürfnissen und vor allem auch zu anderen Menschen erst wieder finden
müssen.
Diese Erfahrungen aus Pflegeverhältnissen mit verwirrten Menschen lehren, daß
pflegende Angehörige, wenn sie die Pflege durchhalten und heil überstehen
möchten, neben allen Erfordernissen der Pflege auch gut mit sich selbst umgehen
sollten. Dazu gehört, daß pflegende Angehörige sich Freiräume schaffen und Hilfen
bei der Pflege annehmen.
Wesentliche Möglichkeiten der Entlastung für pflegende Angehörige sind folgende:
· stundenweise Übernahme der Betreuung durch
· Personen aus dem sozialen Umfeld der betroffenen Familie: Angehörige, Freunde,
Nachbarn
· Mitarbeiter/-innen der Nachbarschaftshilfe oder freiwillig engagierte Personen
Letztere bieten ihre Dienste z.B. über Vereine oder sogenannte Freiwilligen-Börsen
(Tauschringe) oder auch Sozial- und Diakoniestationen (Helferkreise) an.
· Annahme des Angebots der Tagespflege, wenn vor Ort die Möglichkeit besteht
· Inanspruchnahme ambulanter Pflegedienste
· Kurzzeitpflege
Teilweise gibt es die Möglichkeit, daß die pflegenden Angehörigen während der
Kurzzeitunterbringung in der betreffenden Einrichtung wohnen können, so daß der
Kontakt zu dem Erkrankten während dieser Zeit nach den Wünschen der
Angehörigen erhalten bleiben kann, sie von der Pflege aber grundsätzlich befreit
sind.
· Betreuter Urlaub
Informationen dazu sind über die Geschäftsstelle der Alzheimer Gesellschaft
Baden-Württemberg erhältlich.
· Betreuungsgruppe
Informationen zu den nächstliegenden Betreuungsgruppen sind ebenfalls in der
Geschäftsstelle erhältlich.
· Angehörigengruppe
· Entlastung durch Austausch in einer Runde Gleichbetroffener - Verständnis
· Informationsmöglichkeiten
· Feste
· Entlastung ist aber auch durch eine neue Haltung der erkrankten Person
gegenüber und dementsprechend einem veränderten Umgang mit dem/der
Erkrankten möglich
Der, den ich liebe,
hat mir gesagt, daß er mich braucht.
Darum gebe ich auf mich acht,
sehe auf meinen Weg
und fürchte von jedem Regentropfen,
daß er mich erschlagen könnte
Bert Brecht
(Titelseite des Tagebuches einer Frau, deren Mann an Alzheimer erkrankt ist.)
2. Betreuungsgruppen für Alzheimer- und andere Demenzkranke
Trotz aller Belastungen für die Angehörigen ist das Verbleiben in der vertrauten
häuslichen Umgebung und dem familiären Umfeld für die Kranken von besonderer
Bedeutung. Um die Angehörigen zu entlasten und damit den Verbleib des Kranken
in der häuslichen Umgebung zu unterstützen, sind inzwischen vielerorts
Betreuungsgruppen für Alzheimer- und andere Demenzkranke aufgebaut worden.
Mittlerweile gibt es in Baden-Württemberg über 50 Betreuungsgruppen und ihre
Zahl wächst stetig. Die Gruppen befinden sich in der Trägerschaft unterschiedlicher
Einrichtungen und sind mit relativ geringem Aufwand einzurichten.
2.1. Die Anfänge - ein Erfahrungsbericht
Der Ursprung der Betreuungsgruppen ist wesentlich in der Arbeit von Frau Heyde
und ihrem Team in Stuttgart-Birkach begründet.
Frau Heyde hat während der zehn Jahre dauernden Pflege ihres Mannes viel
Erfahrung und Wissen um die Alzheimer Krankheit, ihre Folgen für die Angehörigen
und über den Umgang mit den Kranken erworben. Nach dem Tod ihres Mannes war
und ist es bis heute ihr Anliegen, sich für die Menschen, die das Schicksal einer
Demenzerkrankung tragen müssen - ob als Betroffene oder Angehörige -
einzusetzen und an der Weiterentwicklung der Unterstützung der häuslichen Pflege
mitzuarbeiten.
Hier ein Erfahrungsbericht über die Anfänge und eine Beschreibung der derzeitigen
Situation:
Alzheimer Betreuungsgruppe Stuttgart-Birkach
Aus eigener Betroffenheit und in vielen Gesprächen mit anderen pflegenden
Angehörigen ist das Bedürfnis gegenseitiger Hilfe entstanden.
Viel Mühe hat es gekostet, bis im Oktober 1991 die erste Alzheimer
Betreuungsgruppe in Birkach entstand.
Wir fanden geeignete Räume im Alten Rathaus in Birkach. Es handelt sich um
einen großen, hellen Raum, in dem genügend Platz ist für eine gemütliche
Kaffeetafel, aber auch für Gymnastik und Bewegungsspiele. Dazu gehören
ein kleines Büro, eine Küche und natürlich Toiletten. Alle Räume sind
ebenerdig und rollstuhlgerecht. Wir waren uns von Anfang an darüber im
klaren, daß die Betreuung der Kranken ehrenamtlich erfolgen soll- evtl. auch
unter Mithilfe der Angehörigen-, daß wir aber nicht ohne eine bezahlte
Fachkraft auskommen. Wir hatten Glück und fanden eine hervorragende
Beschäftigungstherapeutin mit mehrjähriger Erfahrung in diesem Bereich.
Wir begannen mit zwei Alzheimerkranken, zwei Ehrenamtlichen und einer
Therapeutin, zunächst an einem Nachmittag in der Woche. Wir hatten kein
Konzept, aber große Pläne! Sehr bald stellten wir fest, daß es zwar wichtig
war, einen bestimmten Plan für den Ablauf des Nachmittags einzuhalten, daß
es aber völlig gleichgültig war, ob wir Betreuende am Ende des Nachmittags
das Ziel erreicht hatten, das wir uns gesteckt hatten. Nur so kann das
Betreuungsangebot für die Angehörigen eine wirkliche Entlastung sein.
Wir erlebten Höhen und Tiefen. Unsere Hoffnung, die Gruppe werde rasch
heranwachsen, hatte sich nicht erfüllt. Trotzdem gaben wir nicht auf und
unsere Beharrlichkeit wurde belohnt. Wir haben unsere Gruppe bei Ärzten,
der Diakoniestation, bei Pfarrern, Krankengymnasten usw. vorgestellt, aber
auch hier die Erfahrung gemacht, daß die Angehörigen nur schwer dazu zu
bewegen sind, in ihrer Not Hilfe anzunehmen und sich zu dieser traurigen
Krankheit zu bekennen. Erst wenn der Leidensdruck kaum mehr zu ertragen
ist wird Hilfe gesucht.
Inzwischen sind bald acht Jahre vergangen und unsere Gruppe ist in Birkach
und Umgebung angenommen. Wir betreuen derzeit ca. 16 Demenzkranke
(hauptsächlich Alzheimer). In erster Linie wollen wir die Menschen betreuen,
die wegen ihrer Unruhe, Aggressivität oder Weglaufgefahr von Tagesstätten
oder ähnlichen Einrichtungen abgewiesen werden. Wir haben uns zur
Aufgabe gemacht, gerade die Schwerstkranken liebevoll zu betreuen. Für uns
sind Inkontinenz oder Rollstuhl kein Hindernis. Wir versorgen inzwischen mit
zwölf Ehrenamtlichen an zwei Nachmittagen wöchentlich und je einer
bezahlten Fachkraft 7-8 Kranke mit einem Schlüssel von nahezu 1:1, daß
jeder Demente dann auch wirklich gut versorgt ist.
Als wichtig hat sich auch erwiesen, daß Angehörige - zumindest einige Male -
als Bezugsperson in die Gruppe mitkommen. Einmal, um den Kranken das
Eingewöhnen zu ermöglichen und auch, um Anregungen nach Hause
mitzunehmen.
Vor einiger Zeit haben wir unser Angebot ausgedehnt und bieten an zwei
Tagen im Monat Ganztagsbetreuung an. An diesen Tagen werden die
Kranken um 9.30 Uhr gebracht und durchgehend 8 Stunden betreut. Wir
kochen selbst und haben für die Mittagsruhe bequeme, altengerechte
Liegesessel.
Wir sind in den städtischen Räumen nur Gäste und müssen uns zeitlich mit
anderen Gruppen absprechen. Der große Vorteil aber ist, daß weder Miete
noch Nebenkosten anfallen, so daß wir die Betreuung sehr günstig anbieten
können. Wir verlangen pro Nachmittag 20,- DM und für die Tagesbetreuung
60,- DM (einschließlich Mittagessen). Die Kranken werden z.T. von ihren
Angehörigen gebracht und auch wieder abgeholt. Seit kurzem verfügen wir
über einen eigenen Kleinbus (finanziert über Firmenwerbung) und können
deshalb den Fahrdienst günstig anbieten.
Hier ein kleiner Einblick in unsere Betreuungstätigkeit:
Wir beginnen mit einer fröhlichen Kaffeerunde und schon hier ist es wichtig,
daß neben jedem Kranken eine Bezugsperson sitzt und Hilfe leisten kann.
Anschließend beginnen wir --ohne jede Eile - im Kreis mit einfacher
Sitzgymnastik. Wichtig ist hierbei die Hintergrundmusik wie Schlager aus
früheren Zeiten, Volkslieder oder Operettenmelodien, jedenfalls Musik, die
vertraut ist. In dieser aufgelockerten Runde geht es dann weiter mit Zuspielen
weicher Bälle, bunter Säckchen oder dem Zurollen eines großen
Gymnastikballes. Manchmal erhält auch jeder ein kleines einfaches
Rhythmusinstrument nach Wahl und wir versuchen damit im Takt der Musik
damit zu spielen. Es ist immer wieder erstaunlich mit welcher Begeisterung
Demenzkranke mit Musik aus ihrer Isolation zu holen sind.
Inzwischen ist der Nachmittag fortgeschritten und wir beginnen mit der
Beschäftigung. Wir malen, kneten, schneiden, kleben, usw. oder wir machen
verschiedene Spiele, manchmal in der Gruppe oder auch einzeln, je nach
Phase der Erkrankung. Es ist sehr wichtig, daß der Kranke nicht überfordert
wird, da er sonst seine Defizite besonders stark empfindet und depressiv
reagiert, unruhig wird oder sich aggressiv verhält. Ebenso wichtig ist aber
auch, die noch Aktiveren so zu beschäftigen, daß sie Freude daran haben und
gerne mitmachen. Auch bei der Beschäftigung zeigt sich, wie notwendig es
ist, genügend Betreuende zu haben.
Der Nachmittag endet immer mit gemeinsamem Singen. Wir haben
Liederbücher in besonders großem Druck und es macht immer wieder
Freude, wenn man sieht, mit welcher Begeisterung alle dabei sind.
So oder ähnlich laufen unsere Betreuungsnachmittage ab. Bei schönem
Wetter machen wir statt der Sitzgymnastik gerne einen Spaziergang -
teilweise mit Rollstühlen - und erleben dabei dann in unserem dörflichen
Bereich die Natur oder Dinge, die längst vergessen waren. Oder wir verlegen
die Betreuung nach dem Kaffeetrinken auf unseren schönen Gartensitzplatz.
Wenn die Angehörigen ihre Kranken abholen, kommen sie immer in eine
fröhliche Runde, in die sie sich manchmal auch gerne einbinden lassen.
Immer wieder erleben wir, daß pflegende Angehörige auf die freien Stunden
sogar gerne verzichten und den Nachmittag in unserer Gemeinschaft
verbringen, weil während der Zeit der Pflege die Freunde immer weniger
werden.
Da zu Beginn und am Ende der Betreuungsnachmittage oft kaum Zeit bleibt,
mit den Angehörigen ihre Sorgen zu besprechen, bieten wir einmal im Monat
einen Gesprächsabend für die Angehörigen an. Sie lernen sich gegenseitig
kennen, können sich austauschen und sogar Freundschaften sind so schon
entstanden.
Für uns Betreuende ist es wichtig, an diesen Abenden mehr über die Kranken
zu erfahren, um dann auch wirklich gut betreuen zu können.
2.2. Rahmenbedingungen der Betreuungsgruppenarbeit
Betreuungsgruppen sind ein Angebot für Menschen, die an der Alzheimer
Krankheit oder einer anderen Form von Demenz, also einer hirnorganischen
Funktionsstörung, leiden. In der Regel werden hier 6-8 Kranke einmal pro Woche
drei Stunden gegen ein Entgelt von 20,- DM betreut.
Die Betreuungszeiten der einzelnen Gruppen sind teilweise sehr unterschiedlich.
Die meisten Betreuungsgruppen bieten ihre Dienste an einem Nachmittag in der
Woche an, doch gibt es auch Betreuungsgruppen, die die Betreuung zweimal pro
Woche anbieten, teilweise auch vormittags, ganztags, außerdem z.T. an Samstagen
oder auch an Sonn- und Feiertagen.
Ein wesentliches Kennzeichen der Arbeit in den Betreuungsgruppen ist, daß sich
jeweils ein/e Betreuer/-in um einen Kranken kümmert. Dieser Betreuungsschlüssel
von 1:1 ermöglicht ein optimales Eingehen auf die individuellen Bedürfnisse der
Kranken. So kann das Betreuerteam beispielsweise auch Patientinnen oder
Patienten mit Weglauftendenzen gerecht werden, indem immer ein/e Betreuer/in die
Zeit hat, die betreffende Person zu begleiten.
Der Betreuungsschlüssel sollte daher keinesfalls unter 1:2 absinken.
Die Betreuungsgruppenarbeit geschieht fast vollständig auf ehrenamtlicher
Basis. Neben einem persönlichen Gewinn aufgrund der Erfahrungen mit den
Erkrankten und den anderen Betreuer/-innen erhalten die Mitarbeiter/-innen
regelmäßige Fortbildungen, die Möglichkeit an Festen oder Ausflügen teilzunehmen
und eine Aufwandsentschädigung (s. unter 4.).
Neben den ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen arbeitet in jeder Betreuungsgruppe
eine Fachkraft, in der Regel mit pflegerischer, sozialpädagogischer oder
therapeutischer Ausbildung. Diese sorgt für die Strukturierung und inhaltliche
Gestaltung des Nachmittags. Desweiteren übernimmt sie häufig Teile des
organisatorischen Ablaufs, der Verwaltung und der Öffentlichkeitsarbeit.
Der äußere Rahmen für die Betreuungsgruppe erfordert mindestens einen
großen
Raum und eine Kochnische zum Vorbereiten von Kaffee und Kuchen. Wichtig sind
geeignete sanitäre Anlagen und behindertenfreundliche Zugangswege. Optimal sind
helle Räumlichkeiten, die zudem über sogenannte Rundwanderwege verfügen, damit
die Kranken bei Bedarf die Möglichkeit haben, umherzuwandern.
Eine Grundausstattung von Therapiematerial (Rhythmikmaterial, etc.) sowie ein
Kassetten-rekorder bzw. ein CD-Player sollte vorhanden sein.
Fahrdienste können falls erforderlich von örtlichen mobilen Diensten und unter
Umständen auch von Privatpersonen gegen eine Aufwandsentschädigung
übernommen werden.
An vielen Orten ging die Initiative zur Gründung einer Betreuungsgruppe aus
einem Gesprächskreis für pflegende Angehörige hervor. Diese Gesprächskreise
existieren daher an fast allen Orten, an denen auch Betreuungsgruppen arbeiten.
Sie stellen eine sinnvolle Ergänzung dar und werden, falls noch nicht vorhanden,
häufig im Zusammenhang oder infolge des Aufbaus einer Betreuungsgruppe
eingerichtet.
Die Finanzierung der Betreuungsgruppenarbeit erfolgt über die Teilnahmebeiträge
der Betroffenen, Spenden, Mittel des Trägers, der Kommunen und seit 1995 in
Baden-Württemberg auch über Zuschüsse des Sozialministeriums.
Letztere betragen pro Jahr und Betreuungsgruppe 10.000,- DM und werden im
Wege der Fehlbedarfsfinanzierung bewilligt. Das Land geht davon aus, daß sich
auch die Kommunen in angemessener Weise an der Finanzierung der Maßnahmen
beteiligen.
Die Miete für die Räumlichkeiten, in denen die Betreuungsgruppe stattfindet, ist von
dieser Art der Finanzierung allerdings ausgenommen. Diese muß, sofern der Raum
vom Eigentümer nicht mietzinsfrei überlassen wird, von Spendengeldern oder
Eigenmitteln des Trägers aufgewendet werden.
Für die Gründung und Begleitung von Betreuungsgruppen unterhält die Alzheimer
Gesellschaft eine Koordinationsstelle
.
Ansprechpartnerin ist Frau Hipp, Tel. 0711 / 2 27 07 60
2.3. Bedeutung und Ziele von Betreuungsgruppen
Neben der zeitlichen Entlastung, die die Betreuungsgruppe den Angehörigen
bietet, haben diese auch die Möglichkeit, einen anderen Umgang der
Mitarbeiter/-innen mit den Erkrankten kennenzulernen und sich über eigene
Erfahrungen auszutauschen.
Wertvoll sind aber vor allem auch die Kontakte, sei es zu Mitarbeiter/-innen der
Betreuungsgruppe oder zu Gleichbetroffenen, die über die Betreuungsgruppe neu
entstehen und den Angehörigen helfen, aus der Isolation herauszufinden.
Pflegende Angehörige nehmen häufig erst dann Hilfe bei der Betreuung und Pflege
in Anspruch, wenn sie an der äußersten Grenze ihrer Belastbarkeit angelangt sind.
Die Gründe hierfür sind vielfältig und reichen von einem schlechten Gewissen, den
Kranken abzugeben, über die Scheu vor der Öffentlichkeit bis hin zu Befürchtungen,
der Kranke könnte nicht kompetent versorgt werden oder er könne anderen
Personen nicht zugemutet werden.
Träger und Mitarbeiter/-innen sind daher kontinuierlich vor die Aufgabe gestellt, das
Angebot über die verschiedenen Wege der Öffentlichkeitsarbeit bekanntzumachen
und Hemmschwellen pflegender Angehöriger abzubauen. Sie leisten somit
auch einen wesentlichen Beitrag zur Aufklärung und Sensibilisierung der
Gesellschaft im Hinblick auf dementielle Erkrankungen. Dies gilt ganz besonders
für die Zeiten, in denen aufgrund von vermehrten Heimeinweisungen oder /und
Todesfällen die Zahl der Besucher/-innen einer Betreuungsgruppe drastisch
zurückgeht.
Haben die Angehörigen mit ihrem Erkrankten den ersten Schritt in die
Betreuungsgruppe getan, wird das Angebot meist sehr kontinuierlich und
dankbar angenommen. Die Erfahrung zeigt auch, daß pflegende Angehörige, die
die Hilfe einer Betreuungsgruppe in Anspruch nehmen, auch zunehmend offen
werden für unterstützende Angebote etablierter Einrichtungen, wie der
Tagespflege oder auch den Pflegediensten.
Ein Vorteil der Betreuungsgruppe ist auch darin zu sehen, daß i.d.R. alle
Teilnehmer/-innen eine dementielle Erkrankung haben. Dies erleichtert den
Umgang der Besucher untereinander, weil Konflikte mit geistig gesunden älteren
Menschen, die das Verhalten dementiell Erkrankter häufig nicht als Krankheit
einordnen können bzw. keinen Umgang mit ihnen wünschen, folglich ausbleiben.
Dagegen gibt es unter den dementiell Erkrankten eine Form der Verständigung, die
geistig Gesunden wiederum nicht zugänglich ist!
2.4. Leitlinien für den Umgang mit Demenzkranken
In der Betreuungsgruppe wird sehr großer Wert auf einen würdevollen Umgang mit
den Kranken gelegt. Das wichtigste Ziel in der Arbeit mit ihnen lautet:
Jede, Jeder soll sich wohlfühlen.
Wichtig sind in einer Betreuungsgruppe daher eine gelassene, tolerante und
harmonische (stressfreie) Atmosphäre, ein weitestgehendes Gewährenlassen
der Erkrankten, die Annahme der Erkrankten und ein individuelles Eingehen auf
jede/n Teilnehmer/-in.
Bei der Durchführung der Aktivitäten, die an diesen Nachmittagen (oder anderen
Betreuungszeiten) angeboten werden, wird ganz besonders darauf geachtet, daß die
Patientinnen und Patienten weder unter- noch überfordert werden. Für die
Gespräche mit den Erkrankten bedeutet dies z.B., daß die Betreuer/-innen keine
Fragen stellen, die die Kranken nicht beantworten können; denn jede dieser Fragen
konfrontiert den Erkrankten mit seinen Defiziten und kann Frustration zur Folge
haben.
Überfordernd sind für den/die Kranken oft auch Situationen, in denen er/sie vor
Entscheidungen gestellt wird. Da er/sie sich vieles nicht mehr vorstellen kann, kann
er/sie auch nicht wissen wofür er/sie sich entscheiden soll.
Hilfreich ist es daher, dem/der Kranken gegenüber eine partnerschaftliche Führung
zu übernehmen und dabei die Fähigkeiten, über die der/die Kranke noch verfügt, zu
nutzen.
Ein weiteres wichtiges Prinzip in der Arbeit ist der biographische Bezug. Das
bedeutet, daß Aktivitäten oder Gesprächsthemen sich grundsätzlich an den
Erfahrungen orientieren, die der/die Einzelne im Laufe seiner/ihrer
Lebensgeschichte gemacht hat. Bei den Erkrankten sind Erfahrungen der frühen
Lebensjahre aus Kindheit, Jugend und jungem Erwachsenenalter im Gegensatz zu
Gegenwartserfahrungen häufig noch sehr gut abrufbar. An diesen Erfahrungen
setzen die Gespräche daher an, so daß der Kranke sich in der Erinnerung als
Person finden kann und sich nicht nur als Mensch voller Unzulänglichkeiten erlebt.
Für die Arbeit mit dementiell Erkrankten ist ein Verstehen ihres Erlebens sehr
wichtig. Vorwiegend Demenzkranke vom Alzheimer Typ erleben sich in einer
anderen Welt, häufig erleben Sie sich sehr viel jünger (ein Grund, warum sie z.B. ihr
Spiegelbild so irritiert) und ordnen äußere Gegebenheiten und Wahrnehmungen in
ihren biographischen Bezug ein. So hat ein Kranker z.B. den Eindruck, daß er sich
in einer Wirtschaft befindet, wenn er den geselligen Nachmittag in der
Betreuungsgruppe erlebt: "Herr Wirt, wo ist die Rechnung?"
Für den Umgang mit den Kranken ist es wichtig, sie in dieser anderen Welt zu
belassen. Keine Erklärungen und Beweise können sie von dort zurückholen.
Ihren Bewegungsdrang dürfen die Kranken in den Betreuungsgruppen ausleben.
Aufgrund des hohen Betreuungsschlüssels können die Kranken bei Bedarf bei ihren
"Wanderungen" begleitet werden. Aber auch in anderen Zusammenhängen wird das
Prinzip "den Kranken gewähren zu lassen", nach Möglichkeit durchzuhalten
versucht.
Auf diesem Hintergrund sind auch jegliche Formen von Kritik oder Bevormundung
fehlangezeigt. Denn der/die Kranke erinnert sich nicht an den Inhalt der Worte wohl
aber an das damit verbundene Gefühl.
Da die Gefühlswelt bei den Erkrankten dominiert, macht es häufig wenig Sinn, diese
Personen an bestimmten Vorhaben zu hindern. Es nützt meistens auch nichts auf
Gefühle der Verärgerung oder Trauer mit Erklärungen oder Ausreden zu reagieren.
Stattdessen versuchen die Mitarbeiter/-innen in schwierigen Situationen die
Gefühle der Kranken zunächst zu erkennen, diese anzusprechen, Verständnis
zu zeigen und gemeinsam mit ihnen eine Lösung des Problems zu finden.
Besondere Bedeutung in der Arbeit mit dementiell Erkrankten hat die Musik. Auch
Demente in einem weit fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung können noch sehr
gut Liedtexte aus ihrer Kindheit und Jugend erinnern und sämtliche Strophen eines
Liedes wiedergeben. Ähnlich verhält es sich mit Bewegungsfolgen wie Tanzschritten.
Auch durch solche Aktivitäten können die Kranken sich wiederfinden.
Weitere Bedeutung haben musikalische Elemente unter anderem in ihrem
Erinnerungswert, ihrem motivierenden Charakter, z.B. als Hintergrundmusik zu einer
gymnastischen Einheit oder aufgrund Gemeinschaftsgefühls, das z.B. durch
gemeinsames Singen entsteht.
2.5. Beispiele aus der Praxis der Betreuungsgruppe Birkach
· Frau A., 85 Jahre, fragt nach ihrer Mutter, sie möchte nach Hause. Wir
Betreuerinnen versuchen nicht, ihr verständlich zu machen, daß die Mutter längst tot
ist. Wirerkennen in der Frage vielmehr den Wunsch nach Geborgenheit, so wie es
damals bei der Mutter war und erklären ihr, daß ihre Tochter Beate lieb für sie sorgt
und sich darauf freut, sie abends wieder in die Arme schließen zu können. Die
Vorfreude auf die Tochter läßt sie die Trauer dann langsam vergessen.
· Herr B., 74 Jahre, hat in seiner Jugend erlebt, wie das Bauernhaus seines Onkels
vom Blitz getroffen wurde und abbrannte. Bei strahlendem Sonnenschein kann ihn
plötzlich die Angst vor einem Gewitter überwältigen. Es hätte keinen Sinn, ihm zu
erklären, daß heute kein Gewitter in Aussicht ist. Wir reagieren, indem wir ihm sagen,
daß wir dankbar sind, daß er uns darauf aufmerksam gemacht hat. Nun können wir
mit ihm zusammen Vorsorge treffen, daß uns das Gewitter nichts anhaben kann. Er
beruhigt sich und die Sonne und unsere Zuwendung bringen ihn auf andere
Gedanken.
· Frau C., 90 Jahre. Während unserer Sitzgymnastik in der Gruppe wird sie oft
lobend erwähnt, weil sie noch so beweglich ist. Sie erzählt dann stets, daß sie
regelmäßig morgens diese Gymnastikübungen macht. Von der Tochter wissen wir
allerdings, daß ihre Mutter noch nie im Leben Gymnastik betrieben hat. Es wäre
falsch, sie zurechtzuweisen; man würde ihr dadurch ihre Defizite zeigen und ihr die
Freude am Mitmachen nehmen.
· Herr D., 78 Jahre, war Offizier und außerdem Jäger. Es kommt vor, daß er
plötzlich
aufsteht und sich höflich verabschiedet, da sein Vater heute früh entführt worden sei
und er sich rächen müsse. Geladene Pistolen habe er dabei. Es wäre völlig zwecklos
ihm dies auszureden. Statt dessen macht sich eine von uns mit ihm auf den Weg um
die Kidnapper zu suchen. Zum Glück kommen auf der belebten Straße so viele neue
Eindrücke auf ihn zu, daß er sein Vorhaben vergißt und wieder mit zurück in die
Gruppe geht.
· Frau F., 88 Jahre. Jemand von der Gruppe erzählt vom Schwimmen im Meer. Frau
F. nimmt den Faden auf und berichtet, daß sie mit ihren fünf Kindern regelmäßig
beim Schwimmen war. Von der Tochter wissen wir, daß die Mutter niemals
schwimmen gelernt hat und noch nie einen Badeanzug besessen hat. Wir sprechen
Frau F. darauf nicht an, sondern freuen uns mit ihr an ihren Wunschträumen.
· Herr H., 80 Jahre, steckt alles, was ihm gefällt, in seine Taschen, z.B.
Kaffeelöffel,
Kuchengabeln, Buntstifte, Kugelschreiber, etc. Er wird aggressiv, wenn man
versucht, ihm diese Dinge wegzunehmen. Manchmal hilft es, wenn man ihn höflich
bittet, weil man genau diesen Kugelschreiber dringend benötigt. Wenn es nicht
klappt, warten wir, bis alles von den Angehörigen zurückgebracht wird.
2.6. Freiwilliger Einsatz - Bürgerschaftliches Engagement
Das Konzept der Betreuungsgruppenarbeit kann nur durchgeführt werden, wenn
sich vor Ort genügend Menschen finden, die sich zu einer freiwilligen Mitarbeit in
einer Betreuungsgruppe bereit erklären. Das freiwillige Engagement ist ein
wesentlicher Eckpfeiler der Qualität dieses Angebots (hoher Betreuungsschlüssel).
Den Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sei an dieser Stelle für ihren Einsatz ganz
herzlich gedankt.
Diese Mitarbeiter/-innen setzen sich aber nicht nur in hohem Maß persönlich ein, sie
erhalten auch etwas dafür: Viele berichten, daß die Arbeit sie bereichert, ihnen
Freude schenkt und das Gefühl vermittelt, etwas Sinnvolles zu tun.
Hier einige Aussagen auf die Frage, was ihr ehrenamtliches Engagement am Leben
erhält:
· "Jeder Nachmittag ist ein Abenteuer"
· "das Gefühl, etwas Gutes zu tun, anderen zu helfen"
· "man bekommt viel zurück"
· "die Freude an der Arbeit in der Gruppe"
· "um ein Lächeln des Patienten zu gewinnen, der sonst kaum aus sich rausgeht"
· "Aussagen der Angehörigen, der Kranke habe sich seit dem Besuch der
Betreuungs-gruppe positiv verändert"
· "Erweiterung des eigenen Horizonts und ein würdevolles Miteinander"
· "die Notwendigkeit dieser Arbeit!"
Neben der Erstattung der Fahrtkosten und sonstigen Auslagen erhalten die
freiwilligen Betreuer/-innen teilweise eine Aufwandsentschädigung (die nicht mit
einer Entlohnung verwechselt werden darf) bis zu 20,- DM pro Gruppentreffen.
Außerdem haben sie i.d.R. die Möglichkeit, immer wieder an
Fortbildungsveranstaltungen und geselligen Aktivitäten im eigenen Kreise
teilzunehmen. Die Träger der Betreuungsgruppe bringen ihre Anerkennung für den
freiwilligen Einsatz der Mitarbeiter/-innen jeweils auf unterschiedliche Weise zum
Ausdruck.
Als Dankeschön für den Einsatz der ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen bietet die
Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V. jährlich mindestens eine kostenlose
Fortbildung speziell für diesen Personenkreis an. Diese Fortbildung dient der
Gewährleistung einer qualifizierten Arbeit in den Gruppen. Das Kennenlernen
anderer freiwillig engagierter Menschen und der Austausch mit ihnen stärkt
erfahrungsgemäß die Motivation und bringt neuen Schwung in die Arbeit. Das
Wochenende wird durch ein Rahmenprogramm mit Zeiten für Geselligkeit und
Entspannung abgerundet.
Damit Betreuungsgruppen kontinuierlich arbeiten können, muß der Einsatz dieser
Mitarbeiter/-innen planbar sein. Daher wird auch von freiwilligen Mitarbeiter/-innen
ein verbindlicher Einsatz erwartet:
Die Mitarbeiter/-innen sollten an mindestens zwei Nachmittagen im Monat in der
Betreuungsgruppe arbeiten. Die genauen Zeiten werden vor Ort mit der Fachkraft
(bzw. der Gruppenleiterin oder der Einsatzleiterin, je nach Struktur der Gruppe)
abgestimmt. Dabei werden sowohl die Wünsche und Vorstellungen der
Mitarbeiter/-innen, als auch der Bedarf an Betreuungspersonen für den jeweiligen
Nachmittag berücksichtigt.
Neben der Verbindlichkeit ihres Engagements sollten Mitarbeiter/-innen in
Betreuungsgruppen über eine gewisse Belastbarkeit verfügen und mit dem
zunehmenden geistigen und körperlichen Abbau der Erkrankten umgehen können.
Außerdem sollten sie offen sein im Hinblick auf den Umgang mit den Kranken und
den Angehörigen dazuzulernen.
3. Informationen über die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e.V.
Die Alzheimer Gesellschaft - vorwiegend von ehemals pflegenden Angehörigen
gegründet - hat sich zum Ziel gesetzt, die leidvolle Situation der von der Alzheimer
Krankheit Betroffenen zu verbessern und gesellschaftliche Defizite auf
verschiedenen Ebenen anzugehen.
Mit der Gründung von Angehörigen- und Betreuungsgruppen und dem Angebot
einer Beratungsstelle unterstützt die Gesellschaft vor allem die häusliche Pflege. Die
Verbesserung der teilstationären und stationären Versorgung der Erkrankten strebt
sie durch Fortbildungsangebote und -vermittlung, institutionelle Beratung und
Gremienarbeit an.
Generell versucht sie das gesellschaftliche Tabu, das dieser Erkrankung gegenüber
immer noch besteht, zu brechen, indem sie durch verschiedene Formen der
Öffentlichkeitsarbeit die Alzheimer Erkrankung stärker ins öffentliche Bewußtsein
rückt.
Ergänzt wird diese Arbeit durch ein ausgewähltes Angebot an
Informationsbroschüren. Videos und Listen, die käuflich zu erwerben sind oder
ausgeliehen werden können.
Darüber hinaus nimmt die Alzheimer Gesellschaft Lobbyfunktionen für die Belange
von Demenzkranken und deren Angehörigen wahr.
Wenn Sie weitere Informationen wünschen oder die Gesellschaft im Rahmen einer
Mitgliedschaft unterstützen wollen, wenden Sie sich bitte an die Geschäftsführerin
Frau Kern unter Tel. 0711 / 248 496-60.