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Wissenswertes über die Alzheimer Krankheit und Demenzerkrankungen

Logo der Evang. Ges. Evangelische Gesellschaft Stuttgart e.V. Alzheimer Beratungsstelle
Dipl. Psych. Günther Schwarz, Büchsenstr. 34-36, 70174 Stuttgart
Telefon: (0711) 20 54 - 374, Fax: (0711) 20 54 - 499374

1. Einleitung

2. Heutiger Wissensstand und Fragen aus der Praxis

2.1 Häufigkeit von Demenzerkrankungen
2.2 Formen von Demenzerkrankungen
2.3 Ursachen der Alzheimer Krankheit
2.4 Molekularbiologische und biochemische Veränderungen
2.5 Diagnose
2.6 Medikamentöse Behandlung
2.7 Behandlung indirekter Folgen von Demenzerkrankungen
2.8 Vorbeugung gegen die Alzheimer Krankheit
2.9 Hilft Gedächtnistraining bei Demenzerkrankungen?
2.10 Was hilft sonst? - Praktische Anregungen

3. Weitergehende Fragen

3.1 Leistungen der Pflegeversicherung und andere finanzielle Hilfen
3.2 Rechtliche Fragen

4. Verlauf der Krankheit

4.1 Beginnende Erkrankung
4.2 Fortschreitende Erkrankung
4.3 Letzte Krankheitsphase

5. Demenzkranke brauchen Lebensqualität

5.1 Integration der Kranken

6. Neue Wege in der Betreuung Demenzkranker

6.1 Stationäre Pflege und Betreuung

6.1.1 Ambulante Wohngemeinschaften
6.1.2 Kliniken
6.1.3 Kurzzeitpflege

6.2 Teilstationäre Pflege und Betreuung

6.3 Ambulanter Bereich, psychosoziale Hilfen und ergänzende Hilfen

6.3.1 Betreuungsgruppen
6.3.2 Ambulante Pflegedienste
6.3.3 psychosoziale Hilfen
6.3.4 Therapiemobil
6.3.5 Helferkreise
6.3.6 Urlaubsangebote
6.3.7 Ehrenamtliches Engagement
6.3.8 Tanzcafé

6.5 Zusammenfassung

1. Einleitung

Rund 1,3 Millionen Menschen in der Bundesrepublik Deutschland leiden an Erkrankungen des Gehirns, die ihre geistigen Fähigkeiten zunehmend beeinträchtigen. Zusammenfassend werden diese Erkrankungen von Fachleuten als Demenzerkrankungen bezeichnet. Die häufigste Demenzerkrankung ist die Alzheimer Krankheit. Sie macht es zunächst meist schwer, neue Erfahrungen aufzunehmen (zu lernen), Erinnerungen abzurufen und sich räumlich und zeitlich zu orientieren.

Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird es für die Kranken auch ein Problem, den Alltag angemessen planvoll zu gestalten und gewohnte Handlungsabläufe wie beispielsweise das Kochen durchzuführen oder mit einfachen technischen Geräten umzugehen. Beim Sprechen entstehen allmählich Schwierigkeiten, bestimmte Begriffe zu finden oder Gegenstände zu benennen (Wortfindungsschwierigkeiten) und beim Erzählen geht häufig der Faden verloren oder die Kranken wiederholen sich sehr oft.

In der mittleren Phase des Krankheitsverlaufs sind die Kranken immer mehr auf Hilfe angewiesen, z.B. müssen sie beim Ankleiden angeleitet werden. Die sprachliche Verständigung vereinfacht sich zunehmend. Bekannte Gegenstände wie eine Zahnbürste oder ein Kamm können teilweise nicht mehr richtig erkannt werden oder unterschieden werden (Erkennungsprobleme). Die räumlich-visuelle Wahrnehmung kann beeinträchtigt sein. Zum Beispiel können die Kranken nicht mehr unterscheiden, ob ein Bild ein Bild oder ein realer Gegenstand ist und die Entfernung etwa einer Treppenstufe kann nicht mehr richtig eingeschätzt werden (Tiefenwahrnehmung).

Im weiteren Verlauf wird auch die Koordination bei komplizierteren Bewegungsabläufen schwierig. Das heißt, zielgerichtet und aufeinander abgestimmt Hände, Beine usw. zu bewegen, gelingt nicht immer. So etwa wird das Essen mit Messer und Gabel zum Problem.

Die Kranken benötigen nun bei allen einfachen Verrichtungen des täglichen Lebens wie ankleiden, sich waschen und schließlich auch bei der Aufnahme der Nahrung Hilfestellungen und Unterstützung.

Alzheimer Kranke sind in besonderem Maß auf das Verständnis und die Zuwendung durch andere Menschen angewiesen. Sie erleben die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit besonders in der ersten Krankheitsphase oftmals sehr deutlich und leiden unter den entstehenden Unsicherheiten im täglichen Leben. Ihr Selbstwertgefühl, ihr Selbstvertrauen und ihr Identitätserleben werden durch die Folgen der Erkrankung beeinträchtigt und erschüttert.

Angehörige, die die Kranken über lange Zeit ohne spürbare Hilfe und Entlastung begleiten und betreuen, sind ebenso großen Belastungen ausgesetzt und daher gleichermaßen betroffen, manchmal sogar noch mehr.

Die Alzheimer Krankheit tritt am häufigsten in höherem Alter auf, kann aber auch schon Menschen in der Mitte der Lebensjahre treffen.

Bisher gibt es noch keine ursächlich wirksame medizinische Behandlung, jedoch ist eine Linderung bzw. Abschwächung der Krankheitsauswirkungen über einen bestimmten Zeitraum durch moderne Medikamente vor allem in der frühen und mittleren Phase der Erkrankung möglich. Die Krankheitsdauer liegt durchschnittlich bei 8-9 Jahren, kann jedoch in manchen Fällen nur 4 Jahre und in anderen über 15 Jahre betragen.

Ist in der eigenen Familie ein naher Angehöriger von der Alzheimer Krankheit oder einer anderen Demenzerkrankung betroffen ist, spricht man zunächst meist ungern mit Außenstehenden darüber, manchmal nicht einmal mit den nächsten Verwandten. Geistig nicht voll funktionsfähig zu sein gilt in unserer Gesellschaft als erheblicher Makel. Mit der Alzheimer Krankheit verbinden viele Menschen in erster Linie einen geistigen Verfall und sie setzen die Krankheit mit einem Verlust an Lebenswert und Würde gleich.

Immer mehr zeigen jedoch gerade modellhafte Ansätze in der Betreuung und Pflege demenzkranker Menschen sowie die Erfahrungen von Angehörigen, die um eine liebevolle und angemessene Betreuung der Erkrankten bemüht sind, dass die Lebensqualität Erkrankter und auch ihrer Angehörigen an vielen Stellen erhalten, teilweise sogar verbessert werden kann. Voraussetzung dafür ist, dass geeignete Hilfen zum Einsatz kommen und die Betreuenden sich auf das Krankheitsbild und die Erkrankten einstellen.

Der einseitige Blick auf den Verfall verdeckt die Chancen und Möglichkeiten für eine angemessenen Betreuung. Die Kranken sind beispielsweise gerade im sozialen und gefühlsmäßigen Bereich oft besonders ansprechbar und können sich in einem auf ihre Bedürfnisse angepassten Milieu teilweise sehr wohl fühlen.

Die Anstrengungen in der Öffentlichkeit müssen deshalb besonders dahin gehen, die Möglichkeiten einer guten Hilfe und Betreuung aufzuzeigen und unter anderem deutlich zu machen, dass ein vergleichsweise geringer solidarischer Beitrag zur Finanzierung angemessener Hilfen die Lebensqualität der Kranken erheblich verbessern kann. (Durch solche Maßnahmen lassen sich außerdem Arbeitsplätze schaffen.)

Die Aufklärung in der Öffentlichkeit sollte zudem immer bemüht sein, die Menschen, die betroffen sind, in den Mittelpunkt zu stellen und nicht nur über die Krankheitssymptome, die Belastungen und Probleme zu informieren. Denn nur so kann es gelingen, ein positives Verständnis und Mitgefühl für die Kranken und ihre Angehörigen hervorzurufen.

Auch, damit Verhaltensveränderungen, die mit der Krankheit einhergehen, nicht als Bösartigkeit der Kranken oder nur als krankhaft interpretiert werden, sondern als menschliche Reaktionen in einer von den Kranken als bedrohlich empfundenen Wirklichkeit verstanden werden, ist eine sensibilisierende Aufklärung notwendig.

Was die Kranken an erster Stelle brauchen, ist unsere Anerkennung, Wertschätzung und Unterstützung ebenso wie die betroffenen Familienangehörigen. Nur so können die vielfältigen Belastungen von den Angehörigen und Kranken getragen werden, die sich ergeben. Ausgrenzung, Distanzierung und fehlende Beachtung hingegen führen zu zusätzlichen Belastungen und Kränkungen, die die Menschen sozial isolieren und entmutigen.

Die Alzheimer Krankheit ist so gesehen nicht nur ein Privatproblem, sondern sie geht uns alle an. Die Lebensqualität der Betroffenen und der Betreuenden wird wesentlich durch die Einstellungen und Haltungen der Menschen in unserer Gesellschaft beeinflusst. Auch für die notwendigen politischen Veränderungen ist es von entscheidender Bedeutung, dass die Lebens- und Versorgungssituation demenzkranker Menschen in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird. Durch ein wachsendes allgemeines Bewusstsein können sich langfristig die politischen Rahmenbedingungen verändern, damit eine wirksame Hilfe für Alzheimer Kranke und ihre Familien möglich wird. Diese Entwicklung wird durch die Bemühungen der Selbsthilfeinitiativen und Alzheimer Gesellschaften unterstützt.

Um die notwendigen Verbesserungen in der Betreuung und Versorgung alzheimerkranker Menschen zu erreichen, wird es möglicherweise unumgänglich sein, Prioritäten im Bereich öffentlicher Ausgaben wie auch bei unterschiedlichen sozialen Leistungen zu setzen. Ein einfaches Beispiel weist auf Möglichkeiten hin, die heute vielleicht noch zu wenig in Betracht gezogen werden: die Ausgaben für die gesamte pflegerische Versorgung chronisch Kranker Menschen in unserer Gesellschaft dürften wohl um einiges geringer sein als die Ausgaben, die durch selbstverantwortetes gesundheitsschädliches Verhalten der Menschen verursacht werden. Die meisten gesundheitlichen Probleme, die etwa durch leichtfertiges und unvernünftiges Verhalten verursacht werden, werden voll über unseren Solidarbeitrag abgesichert. Demenzkranke jedoch, die unverschuldet ihre schwere Krankheit erleiden, müssen den Großteil ihrer Pflegekosten selbst tragen. Warum wird hier nicht konsequenterweise mehr die Selbstverantwortung der Menschen für ihre Gesundheit in die Pflicht genommen und selbst verursachte Krankheitskosten verstärkt auf die Ebene der privaten Absicherung verlagert. Auf diese Weise wären die Pflegekosten für Alzheimer Kranke und andere chronisch Kranke allemal solidarisch finanzierbar. Es mag noch viele Beispiele geben, wo die Sinnhaftigkeit unterschiedlicher Ausgaben im Gemeinwesen wie auch von anderen Sozialleistungen, die solidarisch finanziert werden, mehr hinterfragt werden kann als bei der Versorgung Demenzkranker.

In der Pflege und Betreuung Demenzkranker geht es ausschließlich und zentral um die Würde und Lebensqualität hilfloser Menschen.

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2. Heutiger Wissensstand und Fragen aus der Praxis

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2.1 Häufigkeit von Demenzerkrankungen

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2.2 Formen von Demenzerkrankungen

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2.3 Ursachen der Alzheimer Krankheit

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2.4 Molekularbiologische und biochemische Veränderungen

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2.5 Diagnose

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2.6 Medikamentöse Behandlung

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2.7 Behandlung indirekter Folgen von Demenzerkrankungen

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2.8 Vorbeugung gegen die Alzheimer Krankheit

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2.9 Hilft Gedächtnistraining bei Demenzerkrankungen?

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2.10 Was hilft sonst? - Praktische Anregungen

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3. Weitergehende Fragen

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3.1 Leistungen der Pflegeversicherung und andere finanzielle Hilfen

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3.2 Rechtliche Fragen

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4. Verlauf der Krankheit

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4.1 Beginnende Erkrankung

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4.2 Fortschreitende Erkrankung

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4.3 Letzte Krankheitsphase

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5. Demenzkranke brauchen Lebensqualität

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5.1 Integration der Kranken

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6. Neue Wege in der Betreuung Demenzkranker

6.1 Stationäre Pflege und Betreuung

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6.1.1 Ambulante Wohngemeinschaften

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6.1.2 Kliniken

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6.1.3 Kurzzeitpflege

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6.2 Teilstationäre Pflege und Betreuung

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6.3 Ambulanter Bereich

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6.3.1 Betreuungsgruppen

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6.3.2 Ambulante Pflegedienste

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6.3.3 psychosoziale Hilfen

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6.3.4 Therapiemobil

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6.3.5 Helferkreise

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6.3.6 Urlaubsangebote

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6.3.7 Ehrenamtliches Engagement

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6.3.8 Tanzcafé

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Nähere Informationen über Standorte beschriebener Projekte können z.B. über die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, gegebenenfalls auch über die Alzheimer Beratungsstelle erfragt werden.

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6.5 Zusammenfassung

In Laufe der Darstellung in diesem Kapitel sind unterschiedliche Mängel an gesetzlichen Regelungen deutlich geworden. Die Pflegeversicherung unterstützt keine angemessene Pflege für Demenzkranke, sie verhindert sie sogar teilweise. Die Richtlinien zur Einstufung in der Pflegeversicherung stimmen nicht mit dem Hilfebedarf Demenzkranker überein.

Die Gesetze und Regelungen in Kranken- und Pflegeversicherung und im Rahmen der Sozialhilfe sind unnötig verwirrend und komplizierend. Sie entsprechen nicht fachlichen oder praktischen Grundsätzen und belasten die Praxis durch einen übermäßigen Verwaltungsaufwand. Es wird dadurch eher eine ungerechte und keine praktisch sinnvolle und gerechte Verteilung finanzieller Mittel unterstützt.

Eine besondere Problematik ergibt sich bei alleinlebenden Kranken. Nach den Richtlinien der Pflegeversicherung werden sie erst dann als pflegebedürftig anerkannt, wenn sie unter Umständen schon seit einigen Jahren nicht mehr in der Lage sind, allein in Ihrer Wohnung zu leben. Denn, die Nahrungsaufnahme einfach zu vergessen, nicht mehr zu wissen, in welcher Stadt man lebt, wo der nächste Laden ist, wie die Waschmaschine zu bedienen ist, wo die Rente abgeholt werden kann usw., sind keine ausreichenden Gründe, um als pflegebedürftig eingestuft zu werden. Die Pflegeversicherung bietet keine Möglichkeit, diese Menschen zu unterstützen.  

Durch einfachere, auf fachlichen und praktischen Grundlagen des notwendigen Hilfebedarfs beruhende Regelungen könnten sowohl bei den Kostenträgern als auch bei den Pflegediensten und -einrichtungen Kosten gespart werden. Hierdurch wäre eine besserer Pflege leichter finanzierbar und könnte von Pflegebedürftigen besser bezahlt werden.  

Die Versorgung vieler Demenzkranker und gerontopsychiatrisch erkrankter Menschen, die bisher wenig in das Raster von Regelungen und Verordnungen passen, muss mehr ins Blickfeld gebracht werden. Ihre Form des Hilfebedarfs ist angemessener zu berücksichtigen und darf nicht an formalen Regelungen und Abgrenzungsinteressen von Kostenträgern scheitern. 

Inzwischen erkennen auch Politiker problematische Aspekte der Pflegeversicherung, gerade auch im Hinblick auf Demenzerkrankte. Es ist zu hoffen, dass diese Erkenntnisse in schrittweise Änderungen einmünden. 

In Zusammenhang mit der Betreuung Demenzkranker ist sowohl im ambulanten, im teilstationären als auch im stationären Bereich immer auch die Bedeutung der Qualifikation der Mitarbeiter (Fortbildungsmöglichkeiten), der psychosozialen Unterstützungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige und die Qualität der begleitenden ärztlichen Versorgung zu betonen. Ohne diese hinzukommenden Elemente, die selbst wiederum von manchen Regelungen und Rahmenbedingungen abhängig sind, kann eine gute Betreuung Demenzkranker auch bei guter finanzieller Grundlage nicht gelingen. 

Trotz der allgemein schwierigen Rahmenbedingungen haben sich Angebote in der ambulanten, teilstationären und stationären Pflege weiterentwickelt. Die Weiterentwicklung wird und muss sich in Anbetracht der zunehmenden Krankheitszahlen fortsetzen. Innovative Ansätze müssen noch stärker als bisher greifen. Dazu ist aber auch die Änderung und Weiterentwicklung der gesetzlichen Rahmenbedingungen notwendig. 

Innovative Ansätze versuchen spezifische am Bedarf orientierte Angebote zu machen. Teilweise wird versucht, gezielt freiwilliges Engagement in die Versorgung mit einzubeziehen. Diese Ansätze erweisen sich als wertvolle ergänzende Hilfen. Sie können vor allem dann eingerichtet werden und ihre besondere Qualität entfalten, wenn auch die professionellen Hilfen auf einer ausreichenden Grundlage stehen. 

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Die Broschüre Wissenswertes über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzerkrankungen der Alzheimer Beratungsstelle der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. stellte uns freundlicherweise Herr Dipl. Psych. Günther Schwarz bereit. (Stand Sept. 2003)

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