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bad aibling 2000

diese zeilen berichten über das erlebte in bad aibling. Erlebt von georg kania, mit seiner ehefrau Dorothee(52) und Tochter Sahra(5)

18.08.2000:

nun zu meinen ersten eindrücken und erlebnissen in dem ATZ (alzheimer therapie zentrum) bad aibling:

Es sind zur zeit 12 paare (10 ehepaare und zwei töchter mit ihren müttern) hier, platz ist hierfür (schätze ich) 16 paare. Die therapieräume sind alle hell, freundlich eingerichtet, mit parketboden (oder was ähnliches, eher laminat) versehen, in einem von diesen räumen fand heute die erste entspannungsübung für die angehörigen(autogenes training) statt. Unsere kranken hatten in der zwischenzeit ihre therapie, Dorothee durfte heute (mit geschlossenen augen) einen kopf modelieren, der über nacht gebrannt wird und montags von der therapeutin bewertet/gedeutet werden soll (kaffesatzlesen?). Ihr merkt schon vielleicht meine skepsis solchen sachen gegenüber, aber warten wir es ab...

Die 12 kranken hier sind in den unterschiedlichsten stadien, mit den unterschiedlichsten symptomen und ausprägungen der erkrankung. Es gibt immer eine haupt therapiegruppe und eine paralellgruppe, je nach stand der erkrankung.

Am nachmitteg war heute zum erstenmal die sog SET stunde, es wurde über fotos aus der vergangenheit gesprochen, je 2 patienten und ein therapeut.

Die erste suchaktion haben wir gleich am 2ten tag hinter uns gebracht, ein ältere herr hat sich nach dem frühstück zum spaziergang entschlossen und ist einfach los. Gefunden haben wir ihn recht bald, er hatte sich sehr für die botanik auf dem weg in die innenstadt interessiert und ist nicht so weit weg gekommen. Alle angehörigen haben geholfen ihn zu finden.

Überhaupt wurden wir hier sehr ferundlich aufgenommen, mit uns kam am gleichen tag noch eine tochter (um die 50) mit ihrer mutter, 75. Der austausch zwischen den angehörigen in den pausen ist sehr intensiv, für mich war da nicht so viel neues dabei, ich war durch die mails in der liste recht gut informiert.

Am vormittag fand ein gruppengespräch der angehörigen mit Fr. Dr. Romero statt, das war sehr interessant, weil unsere erfahrungen, über die wir dort gesprochen haben von ihr sehr offen und ehrlich kommentiert wurden.

Gestern früh hatten wir etwas sehr unerfreuliches erlebt, aber auch das ist wohl ein möglicher bestandteil der erkrankung: eine alleistehende kranke hat ihre betreuerin körperlich angegriffen, es gab gott sei dank nur ein paar blaue flecken, aber es hat das verhälniss der beiden so nachhaltig gestört,dass die kranke hier nicht länger bleiben kann und wieder zurück in ein wohnheim (betreutes wohnen) zurückmuss..

Eins fält mir sehr auf: Dorothees orientierungsschwierigkeiten, sie haben hier durch den umgebungswechsel stark zugenommen, sie ist nur noch mit mir unterwegs, auch innerhalb der wohnung, wenn ich z.b. also nur etwas noch vom tisch holen muss, geht sie mit, obwohl wir dann wieder zurück zur haustür müssen.  Auch die orientierung innerhalb der klinik ist so gut wie nicht vorhanden. Sie macht dadurch auch einen sehr verunsicherten eindruck.

 Die art, wie die kranken untereinander miteinander umgehen ist beeindruckend (wo kann man es sonst beobachten wenn nicht hier?) - sie sind sehr freundlich und höflich zueinander, helfen sich gegenseitig, auch die angehörigen übernehmen zeitweise den kranken von einem anderen...

 bisher alles positiv...

 Unsere Sahra haben wir gestern besucht, sie fühlt sich bei Gabriele pudelwohl, morgen werden wir sie abholen, sie darf übers wochenende hier bei uns bleiben, wir freuen uns natürlich darauf...

20.08.2001:

eigentlich wollte ich übers wochenende nichts schreiben (es war schön mit Sahra, aber das ist für die allgemeinheit nicht von so großer bedeutung), trotzdem möchte ich über zwei ereignise schreiben, sorry, wenn es nur darum gehen sollte, meine gedanken zu sortieren, aber vielleicht kann ja auch jemand damit was anfangen.

Dorothees orientierungsschwierigkeiten haben etwas nachgelassen, sie verwechselt nicht mehr die appartment und badezimmertür und weiss auch dass der lichtschalter fürs bad nicht im bad drinn ist. Es normalisiert sich also...

Auch die anderen kranken machen einen gesprächigeren eindruck, offensichtlich ist es Sahra zu verdanken. Heute waren wir auf einem kinderspielplatz, ich habe mich zunächst sehr zurückgehalten. Sahra wollte mit der mama im sand eine burg bauen, Dorothee war zuerst gar nicht richtig da (vielleicht weil wir ein blaskonzert wegen dem spielplatz verlassen haben...) Dann spielten sie, aber Dorothee hat nicht mit Sahra gespielt, das war eine echte konkurrenz, wie zwischen zwei gleichaltrigen kindern! Sie hat es nicht geschafft sich auf Sahras spielweise einzulassen, es gab streit um die wassergräben, bäume, türmchen und was weiss ich noch alles. Ruhe gabs erst, als ich mit Sahra gespielt hab und Dorothee ihre ruhe hatte...

Ich hatte das erstemal den eindruck, dass sie echt überfordert war und das erstemal, dass ich es mit zwei kindern zu tun habe...

Zweite situation war eigentlich noch etwas brenzlicher, den die berührte auch Sahras erziehung. Diesmal ging es darum wo und wie sie von mir nach dem baden abgetrocknet wird, und als sie (Sahra) gemeint hat, den dritten platz aufsuchen zu müssen (und ich sollte immer nachkommen), habe ich gestreikt und sagte gut, machs eben alleine..

 Daraufhin gabs einen wutanfall (von Sahra) verbunden mit geschrei und tränen und Dorothee hatte nichts besseres zu tun als sie zu trösten. Sahra hat es richtig genossen...

 Egal was ich in der situation gemacht hätte, ich wäre immer der buhmann, also tat ich erstmal nichts und nahm mir Sahra dann alleine vor und erklärte ihr, was da schiefgelaufen ist. Ob sie es (auch wenn sie es sagte) auch wirklich verstanden hat, wird sich zeigen...

 Und morgen geht es mit der therapie weiter, ich melde mich dann wieder..

21.08.2000:

einige von Euch haben sich schon in der liste positiv dazu geäussert, dass ich über meine erfahrungen hier schreibe, so weit es meine zeit hier erlaubt, werde ich es weitermachen, ich betrachte es als würde ich etwas an alle zurückgeben, die mir mit ihren ratschlägen geholfen haben.Alleine das lesen in der liste macht mich hier schon fast zu einem "alz-spezialisten", ich lass mir natürlich nichts anmerken, es gab bisher aber kaum eine situation, oder eine erzählung eines angehörigen, die ich nicht genauso, oder zumindest ähnlich in der liste schon gelesen hätte...

Heute hatte ich ein einzelgespräch mit fr.dr. Romero, sie kennt die familie meiner frau bereits, was das bedeutet, werden sich einige von Euch schon denken können, es ist nun der letzter beweis dafür, dass es sich um die erbliche und damit auch die agressivere form von alz handelt... Ein weiteres gemeinsames zeichen im krankheitsverlauf in dieser familie ist, daß das sprachzentrum wenig betroffen ist. Um das zu untermauern möchte fr. Romero eine neue kopfaufnahme (etwas wie PET) machen, wir haben natürlich zugestimmt, die TK vielleicht auch.

Frau Romero kennt aber auch das alzheimerforum(!) und war von meiner idee hier darüber zu berichten sehr angetan. Das macht es mir noch ein bischen leichter mir die zeit zu nehmen...

Dorothee hat heute weiter an dieser maske (kopf) gearbeitet, Gabriele hat mich am wochenende darüber aufgeklärt, das diese tätigkeit nichts mit kaffesatzlesen zu tun hat, ich möchte mich also in aller form bei allen mitlesenden psychologen entschuldigen.

Der weg ist auch hier das ziel, also die erkenntnis, was fühle ich, wenn ich nichts sehe und trotzdem schöpferisch, quasi aus dem tiefsten ich etwas tue...

Wir, die angehörigen, sollten auch heute hauptsächlich entspannen, war aber nicht möglich, da der raum schon anderweitig belegt war. Tja im moment herrscht hier etwas chaos, weil die gute seele der organisation krank ist und alle etwas improvisieren müssen, sie machen aber auch das sehr gut. Die sich aus dem raummangel entwickelte gesprächsrunde der angehörigen mir Herrn Wenz (psychloge) war sehr aufschlussreich, informativ und hat uns auch wieder etwas an zusammengehörigkeitsgefühl vermittelt...

btw:

Aufpassen: die therapie ist von vorneherein für vier wochen konzipiert, von der kasse werden zunächst aber nur drei genehmigt, was bei uns zur folge hat, daß ich einiges noch nachträglich regeln muss.

Auch gelacht wird hier und nicht zuwenig: wir haben als tischgegenüber zwei damen, mutter (75) mit tochter. Die mutter ist ein echtes original aus dem hunsrück, durch nichts und niemanden zu bremsen, ihre sprüche stecken regelrecht an. Dorothee ist von natur aus (immer noch) ein lustiger typ und heute waren die beiden nicht zu bremsen als die alte dame sich ins "nachtleben" (in Bad Aibling!) stürzen wollte und Dorothee auch feuer fing...

23.08.2000:

manchmal schreibe ich etwas einfach hin, es hat vielleicht gar nicht mit dem tag zu tun, oder ist ganz allgemein gemeint - , manches wiederholt sich vielleicht - das nur zum verständnis.

Jeden abend werden zettel mit einem detailierten plan für den nächsten tag verteilt, getrenntes programm für patienten und angehörige, patienten meistens von 9-12 und 14-16, angehörige meistens am nachmittag und zwischendurch ein einzelgespräch z.b. mit dem bezugstherapeuten.

Für uns ist es frau Berner, mit der sprach ich gestern eine ganze stunde. Am tag davor hatte Dorothee die erste stunde SET. Man sollte neben den fotos, die jeder mitbringen soll auch einiges wissen über den lebenslauf, die vorlieben, dinge an die sich der patient gerne erinnert, über reisen, hobbys, halt alles, was in der S_elbst E_rhaltungs T_herapie gebraucht wird.

Gestern war Professor Förstel im haus, das ATZ hat einen kooperatinsvertrag mit der "klinik rechts der isar", in diesem zusammenhang kommt er einmal im monat um sich die patienten anzuschauen, mit ihnen zu sprechen und eventuelle änderungsvorschläge im bezug auf die medikamentöse behandlung zu machen.

Er ist ein sehr angenehmer mensch, ca. 45 jahre alt und auch für fragen die nichtmedizinische behandlung betrifft offen. Ich fragte ihn, was er von der impfung mit an1792 hält, er war selbst in Washington an diesem kongress, mehr an informationen hatte er auch nicht. Auf die frage, ob ich es versuchen soll, daß Dorothee als testperson daran teilnehmen sollte, sagte er vermutlich würde er in meiner situation das gleiche versuchen.

Ich fragte auch, was zu tun sei, wenn nach ein- bis zwei jahren nun arizept zu wirken aufhört (mein wissensstand). Er sagte daß das so nicht stimmt, die 1 bis 2 jahre beziehen sich nur auf die dauer der untersuchungen, arizept wirkt immer...

Gestern nachmittag hatten wir eine stunde "feldenkreis". Ich weiss nicht wer von euch das kennt, es ist eine art der bewusstmachung von verschiedenen körperteilen durch ganz langsame bewegungen, interessant, aber in dem kreis (mit teilweise sehr unruhigen und krankheitsbedingt nicht verstehenden patienten) eher fraglich. In einer kleineren gruppe vielleicht...

Heute vormittag hatten patienten und angehörige eine gemeinsame stunde, es wurde mit den "igelbällen" massiert, zuerst jeder selbst, dann gegenseitig der rücken, bei entspannender musik - für beide (und für alle) recht angenehm, sollte man sich für zuhause auch überlegen. Anschließende freistunde für die meisten angehörigen (die patienten waren in der kunstthrepie und haben gemalt) war auch sehr gut und wichtig, man kommt dann ein bischen zu ruhe - Dorothee war heute früh ständig auf der suche nach wäsche, kleidung, bis sie dann (nach der kunsttherapie) endlich zum lesen und zu ruhe kam.

Zwischen 11 und 12 sollte zu einigen patienten die ärztin zu visite kommen, man soll dann im apparment bleiben, für die, die es nicht betrifft einerseits überflüssig, andererseits vieleicht auch eine möglichkeit zum ausruhen. Heute nachmittag findet ein gruppengespräch der angehörigen statt, darüber später.

Das waren sehr interesante zwei stunden: zunächst zu dem vorfall, von dem ich bereits berichtet habe - wo die betreute und die betreuerin aufeinander losgegangen sind - heute haben wir erfahren, daß das ein typischer fall war, bei dem der betreuer es nicht geschafft hat sich auf den kranken einzustellen - und ausgewechselt werden musste. Das es damit verbunden war, das die kranke ihr aufenthalt hier nicht fortsetzen konnte (weil alleinstehend) ist schade. Bis heute habe ich es ganz anders gesehen, falsch, immer noch mit der einstellung, daß die kranken in welcher form auch immer mindestens eine spur logisches denkens fähig sind und fähig sind recht und unrecht, falsch und richtig zu erkennen...

Es ging bei dem Gespräch auch darum uns aufzuzeigen, dass selbst kranke, die sich kaum, oder überhaupt nicht mehr verständlich machen können, oder niemanden mehr erkennen doch in der lage sind sich (auf talenten, die sie früher hatten, oder die nie zum vorschein traten sich verständlich machen können ( z. B. bei einer alten dame, die fantastische bilder zeichnen kann...).

Auch war die rede davon, wann eine einweisung in eine psychiatrische, bzw. gerontopsychiatrische station angebracht ist. Fr. dr. Romer zieht dort ganz klare grenzen: Selbst dinge, wie fantasieren, haluzinationen, besucher in der wohnung (mit tv verwechselt), stimmen hören und ähnliches, was bei gesunden ein ernstahfter grund zu einer (nicht nur ambulanten) psychiatrischen behandlung grund genug wäre, sind bei einem dementen KEIN grund für eine einweisung. Nur bei gefährdung sich selbst, oder andere, bei nicht mehr steuerbarer unruhe, agressivität wäre so etwas angebracht...

Ich habe heute viel zum nachdenken bekommen...

25.08.2000:

heute wars ein eher ruhiger tag.

Dorothee hatte zum zweitenmal die SET stunde mit den fotos, wir angehörigen nur eine stunde autogenes training...

Übrigens, die handtücher werden beim täglichen boden und staubwischen gewechselt, auch wenn sie nur so aussehen, als wären sie benutzt. In einem raum direkt neben des appartments sind auch noch reservehandtücher. Bettwäsche muß man selber wechseln, bekommt aber hilfe, wenn man danach fragt, wechseln kann man wann man will..

Die geschichte mit der diagnose ist wohl noch nicht ganz ausgestanden. Fr. Romero hat sich nochmals die berichte aus der klinik in bad mergentheim angeschaut und festgestellt (mir ist es natürlich nicht aufgefallen), daß dort auch etwas über eine evtl. "vasculäre demenz" die rede ist, über CADASIL (weiss jemand was das ist?) und außerdem würde in dem bericht über die genetische untersuchung nicht so eindeutig drinnstehen dass es durch diese genveränderung bedingt ist - vielleicht eine neue mutation. Es wird also noch nachgeforscht, was aus den proben noch untersucht worden ist und eine SPEC (PET) aufnahme gemacht. An diagnose demenz ändert das nichts und nach aussage von Dr. Romero auch nicht an der richtigen medikamentösen behandlung mit arizept.

so viel für heute, jetzt schauen wir uns die schöne kirche im ort an und morgen gehts mit unserer tochter zum wendelstein, mit der seilbahn rauf, mit zahnradbahn wieder runter...

27.08.2000:

Der ausflug zum wendelstein war schön, wir sind mit Sahra zu fünft gewesen. Zunächst mit dem bus ca 40 minuten, dann (wer wollte) mit der seilbahn auf den berg, dort hatten wir 2 stunden zeit für den aufstieg zum gipfel (ca 100m höhenunterschied. Der weg ist relativ sicher, aber stellenweise sind die steine schon etwas rutschig. Unterm gipfel haben Dorothee und frau Faber gestreikt, also bin ich mit Sahra und der ur-oma zum gipfel. Das war ganz schön spannend, aber wir sind im gipfelbuch seite 366 eingetragen...

Zurück ging es mit der zahnradbahn runter, die fahrt mit der seilbahn war aber schöner...

Am sonntag waren wir minigolf spielen, nachdem Dorothee, fr. Faber, fr.Patry und Sahra in der kirche waren (ich habe mich erfolgreich gedrückt), auch das ist etwas was Dorothee schon völlig vergessen hat und damit war ich etwas überfordert. Der Platz war schon voll und deshalb habe ich mich hauptsächlich Sahra gewidmet, Dorothee hat uns zugeschaut und uns gute ratschäge gegeben...

Der abschied von Sahra am abend fiel Dorothee sehr schwer, sie hat sehr geweint, Sahra war sehr bemüht sie zu trösten (hat ihr von den bonbons angeboten, ja förmlich aufgezwängt, die sie sehr gerne mag). Die traurige stimmung wich erst nach dem orgelkonzert in der evangelichen kirche in B.A.,ja, selbst im tiefsten bayern (wo es so schwarz ist, dass manche gar keinen schatten werfen) gibt es die evangelisch kirche...)

Heute ist die kunsttherapeutin Fr. Urbas krank, deshalb fällt dir kunsttherapie für patienten und angehörige aus, schade, denn das wetter lässt zum ersten mal zu wünschen übrig, aber nachmittags soll es schon wieder besser werden. Um zehn uhr ist entspannung für alle zusammen, bis auf die patienten, bei denen man annimmt, sie hätten keinen nutzen davon. Jetzt ist im speisesal eine gruppe frauen bei einer praktische stunde, sie sollen ausprobieren, wie weit sie mit geschirr und kochen zurechtkommen... Was ich noch mit keinem wort erwähnt habe ist das essen. In einem satz krankenhausessen mit herrvorragender qualität, heute gab es z.b. forelle mit petrsilienkartoffeln und einer tollen soße. Das wegetarische essen ist nicht so meine sache, aber Dorothee sagt es schmeckt ihr gut. Abends wird (außer freitag) kalt gegessen, brot mit verschiedenen käse und wurstsorten (muß man selber schmieren), salat, joghurts stehen immer in der küche, im kühlschrank ist auch immer (trotz mehr als ausreichendenr portionen) was für "zwischendurch".

Noch etwas ist mir am wochenende durch den kopf gegangen: Die kur ist meiner meinung nach für den pflegenden angehörigen fast wichtiger, wie für den erkrankten, unabhängig, ob er bereits den ganzen tag mit dem erkrankten zusammen ist, oder es noch vor sich hat wie ich. Jeder kann hier, in einer entstressten atmosphäre für sich wichtiges mitnehmen, neue ideen für die zukunft, mehr ruhe und gelassenheit wenn mal etwas nicht so gut klappt... Und von beispielen lernen (oder auch nicht...)

28.08.2000:

das ist ja zum auswachsen, kaum glaubt man, Dorothee hat weitgehendst ihre orientierungs-schwierigkeiten überwunden, fragt sie schon wieder - wo schlafen wir heute? Müssen wir die couch hier ausziehen? Und geht auf den flur statt ins badezimmer. Vorher hat sie 2 stunden gelesen, mit Sahra und Stefanie telefoniert. Zu anstrengend?

29.08.2000:

gute nachricht:

verdacht auf CADASIL hat sich nicht bestätigt, gewebeproben wurden in der klinik groß-hadern im letzten(!) jahr getestet, nur wurde das negative ergebnis nicht an unseren arzt weitergegeben (für was auch!). Die CADASIL geschichte hätte bedeutet, daß es nicht nur probleme mit gedächtnis, sondern auch noch sehr früh zu störungen in der motorik und vielen andere sachen gegeben hätte. Also alles in allem eine positive nachricht - man wird sehr genügsam mit alz...

schlechte nachricht:

die kunsttherapeutin ist immer noch krank, sodass heute alles für die angehörigen "ins wasser" (bei strahlend blauen himmel) gefallen ist, unsere erkrankten haben heute einen schönen spaziergang in den kurpark gemacht, der alter herr im rollstuhl war auch dabei, heute nachmittag ist wieder SET therapie... Danach gehen wir ein bischen schoppen, Dorothee braucht bischen was, paar km weiter richtung Rosenheim gibt es ein großes einkaufszentrum... 

Nach den zwei wochen (ist ja schon morgen!) schleicht sich die routine ein bischen ein, ist aber nicht schlimm, es trägt zum ruhigen ablauf ein bischen bei. Heute sind zwei neue familien gekommen, nach dem ersten blick, bei dem man nicht so recht weiß wer den eigentlich der kranke ist, folgt dann der zweite, da wirds schon klarer, aber es sind keine ganz schwierigen fälle - davor habe ich immer noch einen richtigen hororr...

Morgen werden uns auch zwei paare wieder verlassen, beide freuen sich schon aufs zuhause, trotzdem, daß es hier gut war... 

noch eine gute nachricht:

Dorotee sorgt hier richtig für furore, war heute mit der gleichaltrigen frau morgens joggen - das hat man hier noch nicht gesehen, ich glaube morgen, wenn sie nochmals gehen werden sie noch mehr publikum haben...

31.08.2000:

heute ist die kunsttherapeutin wieder da, die therapie nimmt also wieder den normalen lauf. Zwischen 11 und 12 ist heute visite, das ist hier etwas unglücklich geregelt, man weiß nie vorher, wer wann dran ist, warten in ihren appartments müssen aber alle. Dorothee war heute wieder joggen, diesmal lief das nicht so gut, manchmal ist sie wie ein kleines kind, dem man noch nicht klarmachen kann, daß man die zeit die man hat nur einmal verbraten kann: entweder schlafe ich aus, oder ich muß früher aufstehen und joggen gehen um pünktlich zu therapiebeginn fertig zu sein, wenn ich schon bereit bin aufs frühstück zu verzichten.

Aber so war sie eigentlich schon immer, nur ausnahmweise lief das anders. Jetzt möchte sie nicht mehr morgens joggen, sondern später (ohne sich darüber im klaren zu sein, daß später therapie ist). Auch mit der anzieherei hat es heute nicht so gut funktioniert, die schlafanzughose blieb auch zum joggen unterm jogginganzug an, 2 unterhemden... Alles natürlich nachher wäschereif...

Heute nachmittag wurden die NMR (CT) aufnahmen wiederholt (die alten bilder sind ja irgendwo im caritas krankenhaus verschlampt worden), am montag kann man mit ergebnis rechnen. Die untersuchung der für die familie Blaubach bekannten genveränderungen werden wiederholt, da sich der herr professor aus Giessen plötzlich nicht mehr sicher ist, ob sie richtig durchgeführt worden sind - das ergebnis widersprach der zugehörigkeit zu familie Blaubach und den symptomen von demenz...

01.09.2000:

Gestern hat die angehörigengruppe bei Dr. Romero stattgefunden, leider habe ich wegen der CT die erste stunde versäumt, die zweite würde reichen um ein roman darüber zu schreiben.

Die frau ist ein phänomen. Ihr deutsch lässt in manchen situationen schon ein wenig zu wünschen übrig, auch sucht sie (bedingt offensichtlich durch eine vielschichtige denkweise)ab und zu mal nach dem richtigen wort, aber das was und auch wie sie es sagt, ist von einer solchen tiefgreifenden bedeutung - so etwas habe ich noch nicht erlebt. Sie hat uns die bedeutung und den sinn der arbeit mit alten/älteren fotos erklärt:

Das gemeinsame anschauen von alten familienfotos ist kein test, kein gehirn-jogging, es ist eine art der komunikation mit dem erkrankten, die es erlaubt sich der situation und dem stadium des patienten anzupassen.

Sie vergleicht das "geistige ich" des menschen mit einem gebäude, daß im gesunden zustand mit vielen fassaden, facetten, vorsprüngen, fenstern, türen und vielen anderen details versehen ist. Durch die erkrankung entstehen risse in diesem haus, einige teile fallen raus und ab, dieses haus wird dadurch aber nicht zu ruine, es wird, ähnlich, wie wenn ein zauberer viele trümmer eines hausses in einen sack steckt, kräftig schüttelt und es kommt dann ein neues häuschen zum vorschein, kleiner,einfacher aber vollständig...

Dieses neues, einfachere häuschen ist für den erkrankten ein neues zuhause, das neue zuhause verwirrt ihn, er versucht immer wieder sich darin zurechtzufinden, unsere aufgabe besteht darin, das entstehen dieses neuen zuhauses zu erkennen und durch zustimmung helfen, dieses zuhause zu "festigen". Jeder widerspruch, jede zurechtweisung (das ist so, dass must Du doch wissen) macht die unsicherheit nur grösser. Es ist von großer wichtigkeit sich in der komunikation mit dem kranken völlig auf seine stufe zu begeben - darf man nicht auf dauer - man muss sich eigene freiräume, gesprächpartner suchen, schaffen...

Die arbeit mit fotos hilft auch dieses neue haus zu erhalten. Wenn sich der patient die fotos anschaut und z.b. auf einem foto den "dackel fifi", aber nicht die eigenen kinder erkennt (verschiebung der wichtigkeiten!), ist dieser erfolg zu unterstützen (nicht vorwerfen: was die Liesel und den Gerhard, deine eigenen kinder kennst Du nicht mehr?), sondern durch fragen eine brücke bauen. Der kranke kann auf keine frage die ein "wann, wie, warum, wer" beinhaltet antworten, er ist überfordert, eine sinnvolle frage könnte lauten: "Die fifi war aber ein schöner dackel, nicht wahr?"... (eine mitteilung in eine frage umwandeln)

Die sache mit den fotos hilft etwas in dem nicht zu gewinnendem kampf mit der krankheit...

Im laufe des gespräches kam die diskussion darauf, dass man im zusammenhang mit alz immer nur unzufrieden mit der momentanen situation ist und mit bedauern und frust an die (doch bessere situation früher denkt).

Frau Romero verglich es mit dem verhalten beim anschauen von fotos z.b. von familienfesten, bällen, ausflügen usw. Dort sehen alle besser aus als man selber (kennt ja jeder, oder?). Lässt man diese fotos (statt sie sofort zu zerreisen) zwei, drei jahre liegen und schaut sie sich dann an, stellt man fest, daß man dort doch ganz passabel aussieht..

Man hat also zwei möglichkeiten: erst im nachhinein (2, oder mehrere jahre später) mit sich selbst und/oder der situation zufrieden zu sein (und 2, oder mehrere jahre unzufrieden herumzulaufen), oder es sich zu eigen zu machen, mit weniger gleich zufrieden zu sein.

Banal, aber völlig richtig...

Ich weiss nicht, ob ich nicht zu durcheinander geschrieben habe, es ist auch enorm schwierig die ausführungen von Dr. Romero nur annähernd wiederzugeben. Vielleicht übertreibe ich jetzt etwas, aber in gewissen grenzen kann ich nachempfinden, wie man vom ungläubigem zum "jünger jesu cristi" wird...

04.09.2000:

das wetter gestern und heute (regen und kalt) hat deutlich gemacht, daß der aufenthalt hier im spätherbst und winter nicht empfehlenswert ist, trotz therapeutischer qualitäten der klinik. Es sei denn, man kann sich mit wenig bewegungsfreiheit zufriedengeben (eine ältere dame aus Salzburg meinte hier wäre man eingekerkert), oder liebt spaziergänge im nassen und kalten. Andererseits (sagen alle, die hier arbeiten) kann es bei richtigem winter hier auch sehr schön sein. Aus Würzburg kenne ich halt nur das schmuddellige, nicht fisch, nicht fleisch wetter.

Heute wurden bei Fr. Urbas (kunsttherapeutin) die bilder der erkrankten mit uns angehörigen besprochen. Die bilder von Dorothee lösten eine große betroffeheit (nicht nur in mir) aus. Vier bilder, wenn man es nicht besser wüsste, würde man meinen, können die nicht von einer person sein.

Das erste, da ist sie richtig in sich und aus sich herausgegangen - aus einem bild mit einer pflanze wurde ein perfektes "irrsinbild", mit texten (irweg/ tata.../irrweg), vielen sehr kontrastierenden farben und formen. Als Dorothee es richtig sah (sagt frau Urbas) wäre sie richtig erschrocken. Ich heute auch.

Beim nächsten mal wollte sie (aus der erfahrung vom letzten mal?) gar nicht mehr zeichnen, lies sich dann doch dazu bewegen (als hauptbeschäftigung half sie aber dem nachbarn, der sich sichtlich schwer tat) , es entstand ein recht schönes häuschen, klar strukturiert, nette farben, richtig brav, oberflächlich - lass ja nix raus! Das dritte ist eine anhäufung von übereinander liegenden strichen und farben, verwaschen, so als hätte sie gleich zu beginn vergessen was sie malen wollte.. Das vierte bild ist ein bäumchen mit wunderschönen, zarten zweigen, richtig sinnig und liebevoll aufs papier gebracht...

Diese bilder machen mir richtig zu schaffen, das erste und das letzte am meisten. Auch die aussage der therapeutin, daß Dorothee durchaus in der lage ist (und sie die möglichkeit haben sollte) schwerer betroffenen zu helfen. Wie soll das den gehen? Gut, malen könnte uns sollte sie (es hilft ihr in sich ordnung zu suchen und zu schaffen) mit Sahra zusammen, aber anderen helfen?

Im Gespräch mit Fr. Berner haben wir zusammengefasst, was die SET therapie im einzelnen gebracht hat, über einzelne vorhandene erinnerungen, bzw. lücken, auch darüber ob bei dem späteren wiederholen des SET zu hause das ich, bzw. der angehöriger machen sollte, oder lieber nicht besser eine nicht involvierte person. Die zweite lösung sollte bevorzugt werden, weil beim angehörigen die gefahr eines "verbesserns" besteht und auch ist es für den angehörigen schwieriger sich mit den immer größer werdenden erinnerungslücken (der kampf ist ja nicht zu gewinnen) fertig zu werden. HALMA in Würzburg wurde mir unter anderem für solche aktionen empfohlen.

Auch wäre eine detailierte beratung über alle möglichen sozialen, finanziellen und rechtlichen dinge möglich gewesen, da ich aber der liste sei dank schon alles wusste, bzw. in der tasche hatte, hat sich das erübrigt.

btw:

H. Wenz, der psychloge hat mich um informationen über die liste und den zugang gebeten, ich gab ihm alles was ich wusste, er wird sich evtl. einschreiben lassen wollen...

05.09.2000:

gestern haben wir in der kunsttherapie für angehörige weiter die bilder von patienten besprochen und verschiedene erklärungen erhalten. Anschliessend sollten wir eine gruppenarbeit machen:

Ein bild (zeichenfläche ca. 4m²) mit dem thema - tag/nacht, traum/wirklichkeit, hell/dunkel, freude/trauer...

Wir bekamen farben, pinsel, weisse kittel und stürzten uns ohne absprache drauf. Anfangs habe ich kurz überlegt, ob ich ein bischen organisieren soll, habe mich dann dagegen entschieden und konzertrierte mich auf meine farben.

Farben und frei malen, das ist nicht so mein ding, ich mag lieber nur 12 grunfarben und klare linien, was halt so ein CAD programm hergibt...

Nach etwa einer viertelstunde waren wir fertig, das monstrum kam an die wand und wurde uns psychlogisch auseinendergelegt... Ich konnte und kann eine deutung eines so entstandenes bildes nicht ernst nehmen, muß aber zugeben, das malen hat schon ein bischen spass gemacht, obwohl ich zutiefst erschrocken bin, als aus einem blauen und gelben strich plötzlich ein grüner wurde...

Heute hatte ich wieder ein längeres gespräch mit Fr. Berner, der SET therapeutin, die mit Dorothee arbeitet. Sie versuchte herauszufinden, ob und wie es möglich wäre mit Dorothee zusammen eine gewisse struktur in den tagesablauf zu bringen. Die ist schon durch den vor- und nachmittags kindergarten gegeben, sie müsste "nur noch" um die tätigkeiten ergänzt werden die Dorothee nicht nur nach eigener einschätzung machen kann, ohne unter- oder überfordert zu werden. Damit wären wir schon am ende, dachte ich, weil ja Dorothee noch alles kann...

Irrtum, Dorothee scheint anderen gegenüber einsichtiger zu sein, als zu mir. Hat sie angst? Meint sie, sie wäre weniger wert, wenn sie bestimmte sachen nicht mehr machen kann? Vermutlich. Und diese angst tut weh, weil ich der meinung bin keinen anlass hierzu gegeben zu haben... Nichtdesto trotz werden wir versuchen einen plan aufzustellen, wobei ich versuchen muß, dinge an Dorothee wieder abzugeben, die ich mir aus rein egoistischen gründen unter den nagel gerissen habe...(geschirspülmaschine ausräumen, frühstückstisch decken, wäsche waschen und aufhängen...) Ansonsten gabs nicht viel neues, die sonne kommt langsam wieder raus, das hebt die stimmung..

Heute nachmittag haben wir alle zusammen eine kunstausstellung im haupthaus der klinik besucht, manchen hat es gefallen, es waren leichte aber relativ große bunte objekte in der halle aufgehangen, nun ja meine sache wars nicht.. Der großen halle hats gut getan...

07.09.2000:

gestern hatten wir wieder eine angehörigengruppe mit dr. Romero. Mehrere paare/familien sind gestern und heute abgereist und neue angekommen, es war eine gemischte besetzung aus neulingen und "alten hasen". Über die verschiedenen möglichkeiten, die die therapie für die bereits abgereisten paare eröffnet hatte wurde berichtet, da wir sie aus den letzten wochen kannten, half auch dieser hinweis sehr... 

Ein paar neue "fälle" wurden kurz vorgestellt mit hinweisen für die angehörigen selbst und auch für die anderen, nicht direkt beteiligten. Es wird meistens auf persönliche eigenheiten der jeweiligen kranken (hier wird auch recht offen über alle probleme gesprochen) eingegangen, was sehr nützlich ist auch für die anderen, man kann sich besser die verschiedenartigkeit des verlaufes vor augen führen...

Das haupthema diesmal war der umgang unserer freunde und bekannten mit der krankheit. Allgemein wird über fast vollständigen rückzug der freunde berichtet. Lt. dr. Romero liegt es aber nicht immer nur an der qualität der freundschaft, es sind auch in uns angehörigen barrieren, die es zu überwinden gilt.

Viele freunde sind einfach verunsichert, wie sie sich verhalten sollen, der umgang mit alz ist ja auch für uns, direkt betroffenen oft schwierig. Man soll ihnen eine echte chance geben, fr. Romero hat auch von mehreren beispielen gesprochen (und den vorschlag gemacht es zu wiederholen), in denen sie freunde eines erkrankten zu einem gespräch eingeladen hatte, um rede und antwort zu stehen, um ihnen den richtigen umgang mit alz zu ermöglichen.

Vielmals liegt der rückzug auch an uns, es ist eine gewisse scham für das seltsame (dem äußeren bild nicht entsprechende) verhalten unserer angehörigen.

Es ist auch nicht einfach jemanden zu erklären - meine frau hat alzheimer. Die einstellung unserer geselschaft zu alzheimer verändert sich, ist im umbruch. Man soll, darf auch zu der krankheit stehen, es macht vieles einfacher...

Zum schluss wollte fr. dr. Romero, daß ich etwas zu meiner situation und der von mir angestrebten lösung sage. Ich war zunächst völlig perplex, ich habe es ihr nur kurz angedeutet, Herrn Wenz und Fr. Berner aber detailiert geschildert (sie reden hier miteinander!) und habe mit so etwas nicht gerechnet.

Nun habe ich kurz meine pläne mit meiner rückkehr in die tschechei geschildert, über`s aufgeben meines berufes und überhaupt über den "neuanfang", es gab überraschend viele fragen, überraschend viel zustimmung...

Ich habe hier glaube ich schon über einen satz der stationsärztin gesprochen, die mir damals die diagnose mitgeteilt hat: sie sagte damals, darin kann auch eine chance für ein neuanfang liegen. Bei uns ist das jetzt so und bei allen anderen auch, vielleicht nicht in einer ganz so gravierenden art, möglich... Mein letzter satz war - in schwierigen, unüblichen situationen soll/muss man unkonventioneles denken, neuen wege suchen und gehen... In diesem sinne hat dr. Romero die gruppensitzung beendet...

heute hatten wir nur eine stunde autogenes training, ansonsten freie zeit, also möglichkeit zu gesprächen untereinander, was wir auch genutzt haben.

Eine geschichte zu einer älteren dame: Seit 20 jahren geschieden, bis vor 2 jahren in einer bank beschäftigt, ca. 60 jahre alt, 2 kinder, beide so um die 30. Ein sehr gepflegtes äußeres, hanseatin auch was die körperhaltung betrifft, probleme mit räumlicher orientiereung und vergesslich - aber ja kein alzheimer.

Die kinder habe ich am letzten wochenede hier erlebt, als sie ihre mutter hier "eingeflogen" haben, um am sonntag abend beide wieder nach Hamburg zurückzufliegen. Zurückgeblieben ist eine verunsicherte frau, mit einer bezahlten betreuerin, die ihr erst hier vorgestellt wurde. Öfters begegnet man der alten dame, die nur einen anlächelt und schon sehr traurig aussieht.

Heute kam sie mir nach dem autogenem trainig entgegen, verheult, ich musste sie einfach ansprechen. Man hat sie wirklich in dem glauben gelassen (vielleicht ging es ja auch nicht anders), wenn sie hier rausgeht, ist sie wieder gesund... Und sie fühlt sich mit der "pipifax therapie" unterfordert, möchte nur nach hause. Sie hat schon mit der tochter telefoniert, sie würde sie ja schon am wochenende holen, bekommt aber kein flug... 

Wenn sie die tochter wenigstens richtig holen würde und sich um sie kümmern würde, wäre es vielleicht auch ok, nur dort erwartet sie wieder nur eine fremde person als betreuung. Flucht vor der verantwortung? Alles nur mit geld regeln wollen? Vielleicht lehne ich mich zu sehr aus dem fenster, man soll ja auch nicht urteilen, ohne die ganze geschichte zu kennen, aber gefallen tut mir die einstellung der kinder nicht.

Auch finde ich es fraglich, ob es gut ist von der klinikleitung sich trotz des konzeptes - aufnahme nur mit pflegendem angehörigen - auf sowas einzulassen...

so weit für heute, schönes wochenende euch allen, Sahra kommt wieder morgen

(Gabriele freut sich und freut sich auch wieder nicht) und wir machen am sonntag einen ausflug zum Chiemsee...

 

Ja, das wars.....


 

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