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Unsere
Internet-Selbsthilfegruppe

(Mailing-Liste)

SchlüsselbildDie Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. unterhält eine Internet-Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige, die auf dem Prinzip der Mailing-Liste beruht.

Inhalt

Was ist eigentlich eine Mailing-Liste?

Das ist ein Mail-Verteilprogramm, das E-Mails, die an eine bestimmte Adresse (die „Listenadresse“) gerichtet werden, an alle registrierten Teilnehmer weiterleitet. Jeder registrierte Teilnehmer kann E-Mails an die Listenadresse schicken und alle übrigen registrierten Teilnehmer bekommen sie (auch der Absender selber).

Eine Mailing-Liste ist also mit einem Raum vergleichbar, in dem sich so viele Menschen aufhalten, wie in der Mailing-Liste registriert sind. Diese Art der Kommunikation hat gegenüber einem Chatroom zahlreiche Vorteile:

  • Niemand ist an feste Zeiten gebunden - weder beim Lesen noch beim Schreiben.
  • Beiträge können beliebig lang sein und auch Anlagen enthalten.
  • Für die Antwort kann man sich viel Zeit lassen.
  • Beim Antworten, kann man gesendete Textteile wieder verwenden.
  • Mehrere Themen können gleichzeitig abgehandelt werden, ohne dass sie sich gegenseitig stören.
  • Der gesamte Mailverkehr kann beliebig lange auf der Festplatte archiviert werden.

Natürlich könnte man eine Internet-Selbsthilfegruppe auch als Forum betreiben. Um die Vorteile des Forums wirksam werden zu lassen, bedarf es - ab einer gewissen Anzahl regelmäßig schreibender Mitglieder - eines hohen Verwaltungsaufwandes (siehe Vergleich Mailing-Liste - Forum). Unsere erste Mailing-Liste wurde 1998 nach amerikanischem Vorbild ins Leben gerufen und erfreut sich seither großer Beliebtheit. Wir sehen deshalb momentan keine Veranlassung für einen Umstieg von der Mailingliste auf ein Forum.

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Was kostet die Teilnahme an einer Internet-Selbsthilfegruppe?

Die Teilnahme ist grundsätzlich kostenlos. In der Regel treten aber die Mitglieder nach einer Schnupperphase von ein bis drei Monaten der Alzheimer Angehörigen-Initiative als beitragspflichtiges Mitglied bei.Der  Jahresbeitrag beträgt 50 €. So tragen die Mitglieder unserer Internet-Selbsthilfegruppen dazu bei, die erheblichen Kosten zu decken, welche die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. für den Aufbau und Erhalt des AlzheimerForums aufbringt. Und ohne das AlzheimerForum gäbe es keine Internet-Selbsthilfegruppe! Hier mehr dazu.

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Wie kann mir die Internet-Selbsthilfegruppe helfen?

Hier finden Sie – wie in jeder örtlichen Selbsthilfegruppe auch – Menschen, die Sie verstehen und mit Zuwendung auf Ihre Probleme antworten. Da die Internet-Selbsthilfegruppen sehr viel größer sind als örtliche Selbsthilfegruppen, kommt hier auch ungleich mehr Erfahrung zusammen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie hier jemanden antreffen, dessen Situation der Ihren sehr ähnlich ist, ist bei einer Internet-Selbsthilfegruppe sehr viel größer als bei jeder anderen. Neben vielen deutschsprachigen Angehörigen unterschiedlichster Nationalität befinden sich auch Professionelle unterschiedlicher Disziplinen in der Internet-Selbsthilfegruppe.

Dank der geballten Erfahrung, die hier zusammenkommt, wird zu fast jedem Problem bereits nach kurzer Zeit eine Lösungsmöglichkeit angeboten – und meist noch einige Alternativen dazu. Da sich so mancher schreibend besser auf seine Gedanken konzentrieren kann, sind einige Diskussionsbeiträge sehr tiefsinnig und lohnen auch späteres Nachlesen.

Da viele Angehörige keine örtliche Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe haben oder die Pflegesituation es nicht zulässt diese zu besuchen, bleibt die Internet-Selbsthilfegruppe die einzige Möglichkeit, dauerhaft Kontakt zu anderen Betroffenen zu halten. Die meisten Angehörigen sind glücklich darüber, dass sie täglichen Kontakt pflegen können und nicht nur ein- oder zweimal im Monat. Diese ist für Sie zu jeder Tages- und Nachtzeit erreichbar - sieben Tage die Woche. Viele Angehörige sind zu nachtaktiven Menschen geworden, so dass Sie selbst auf einen nächtlichen Hilferuf eine baldige Antwort erhalten.

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Was bewirkt die Internet-Selbsthilfegruppe?

Statt allgemeiner Ausführungen hier auszugsweise eine authentische E-Mail vom 27.07.07 11:20:

Ich war verzweifelt, ratlos, heulend, hassend, liebend, egoistisch, mitleidend und vieles mehr und alles zugleich und wußte nicht weiter.
Ich wußte damals nicht, wie ich das alles überleben und bewältigen sollte.
Und eigentlich habe ich erst durch die Liste gelernt, auch meine negativen Gefühle zu zulassen und die sogar hier öffentlich zu äußern.
Auch meine Ehe stand damals auf der Kippe, obwohl mein Mann großes Mitgefühl aufbrachte und sogar anbot, meine Mutter in unsere Wohnung zu nehmen, aber bei 3 Zimmern und der Art meiner Mutter, sich um alles kümmern zu müssen, hätte ich diese Nähe ohne Ausweichmöglichkeit nicht überlebt und unsere Ehe bestimmt auch nicht.
Wir sahen uns damals nur noch morgens zum Frühstück und abends nach 22 Uhr, wenn ich müde zurückkam und lebten nur noch eine WG-Ehe. Mein Mann ging irgendwann seinen Weg und ich eben den meiner Mutter.
Ich bin noch heute froh darüber, dass ich hier über alles schreiben konnte und auch darüber, dass Ihr ebenfalls Eure Gefühle hier veröffentlicht habt, denn sonst wäre ich mir ziemlich egoistisch und blöd vorgekommen, als die Einzige, die Probleme hat und nicht zurechtkommt!

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Wie werde ich Mitglied der Internet-Selbsthilfegruppe?

Um der Internet-Selbsthilfegruppe beizutreten, senden Sie uns bitte eine E-Mail.

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Wie geht's dann weiter?

Dass Sie Mitglied der Mailing-Liste geworden sind, bestätigt Ihnen eine Nachricht der Moderatorin. Sie enthält u.a. Ihre Anmeldedaten, mit denen jedes Mitglied sein eigenes „Profil“ anlegen kann, um z.B. ins Archiv zu gelangen, wo die alten Mails der vergangenen Wochen gespeichert sind.

Die Moderatorin der Mailing-Liste sendet Ihnen zusätzlich einen deutschsprachigen Willkommensgruß mit vielen Tipps und Hinweisen. Diesen sollten Sie aufmerksam durchlesen. Besonders dann, wenn Sie noch keine oder nur wenig Erfahrung mit Mailing-Listen haben, finden Sie darin Hilfe.

Sobald Sie eingetragen sind, sollten Sie sich den anderen Mitgliedern der Internet-Selbsthilfegruppe vorstellen. Schildern Sie Ihre Situation. Ob kurz oder ausführlich liegt ganz bei Ihnen. Sie können in der Vorstellung auch gleich die Fragen stellen, die Ihnen unter den Nägeln brennen. Später werden Sie dann sicherlich auch Ihre eigenen Erfahrungen weitergeben wollen.

Ihr Beitrag wird ausschließlich von Mitgliedern der "geschlossenen" Mailingliste gelesen und beantwortet. D.h. dass nur Personen dauerhaften Zugang zur Mailing-Liste erhalten, die in einer Vorstellungsmail ihre Pflegesituation wenigstens kurz skizziert haben. Hier ist kein Raum für lediglich Interessierte oder gar Spam-Mails!

Die Internet-Selbsthilfegruppen sind Gemeinschaften, in denen auch sehr persönliche Dinge zur Sprache gebracht werden können. Zum Schutz der Schreibenden werden neue Mitglieder nur dann in die Internet-Selbsthilfegruppe der AAI aufgenommen, wenn sie sich in der Vorstellungsmail mit authentischem Vor- und Zunamen zu erkennen geben. In den fachlich geleiteten Angehörigengesprächsgruppen bleibt auch niemand annoym. Wer unbedingt anonym bleiben will, hat dazu in unserem offenen Alzheimer-Forum Gelegenheit dazu.

Bitte beachten Sie bei der Korrespondenz mit der Internet-Selbsthilfegruppe die Regeln, die sich sehr bewährt haben.

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Vertiefende Informationen

Seit einigen Jahren treffen sich Mitglieder der Internet-Selbsthifegruppe bei einem Mitglied (die Alzheimer Info berichtete). Wenn Sie noch mehr über die Internet-Selbsthilfegruppe wissen wollen, dann empfehlen wir Ihnen den Vortrag von Gabriele Steininger auf dem 3. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder in dem Beitrag von Gabriele Steininger in der Zeitschrift Psychomed sowie den Vortrag von Beate Schröder auf dem 4. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Wenn Sie sich in das Thema richtig vertiefen wollen, dann lesen Sie den Beitrag von Jochen Wagner und Gabriele Steininger zum DZA-Expertenworkshop "Internet-Plattform-Demenz" Erfahrungen mit den Leistungsmerkmalen der Informations- und Kommunikationsplattform des AlzheimerForums

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